Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Explore a nossa secção "Destaques", onde destacamos as histórias inspiradoras e as contribuições inestimáveis de pessoas com LGMD, dos seus dedicados prestadores de cuidados, das organizações de apoio e dos médicos que os apoiam.
Paternidade com poder: Thriving as a Single Parent Raising a Rare Disease Child (Prosperar como pai solteiro a criar uma criança com uma doença rara)
June 27, 2024 @ 7:00 pm - 20:15 h
É pai solteiro de uma criança ou crianças com uma doença rara como a LGMD?
A National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) convida-o a juntar-se a eles para um debate abrangente, de apoio e à porta fechada sobre a criação de um filho ou filhos com doenças raras enquanto pai solteiro.
Data: Quinta-feira, 27 de junho de 2024
Horário: 19:00 - 20:15 ET
Localização: Virtual via Zoom
Irá ouvir os pais solteiros e raros falarem de ferramentas, recursos e informações que utilizaram para enfrentar os desafios únicos da educação dos seus filhos. Esta sessão oferecerá estratégias para o ajudar a si e ao seu filho a prosperar. Além disso, terá a oportunidade de se relacionar com outros pais que enfrentam jornadas semelhantes e sairá sentindo-se capacitado e equipado para enfrentar os desafios de criar um filho com uma doença rara com confiança e resiliência.