Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Explore a nossa secção "Destaques", onde destacamos as histórias inspiradoras e as contribuições inestimáveis de pessoas com LGMD, dos seus dedicados prestadores de cuidados, das organizações de apoio e dos médicos que os apoiam.
Está convidado para o 2022 LGMD Global Advocacy Summit! Este evento virtual global destina-se a todos aqueles que vivem com qualquer forma de LGMD e àqueles que se suspeita terem LGMD.
Um dos principais objectivos do evento é informar e educar os doentes sobre as formas de se ligarem à defesa dos seus direitos numa fase precoce do processo de desenvolvimento de medicamentos nos EUA e na Europa. Os doentes terão também a oportunidade única de estabelecer contacto com empresas farmacêuticas que estão a desenvolver ensaios clínicos e potenciais tratamentos para as LGMD. Os doentes podem também inscrever-se como delegados na cimeira, para terem a oportunidade de participar numa mesa redonda única.
As inscrições são gratuitas e o evento será virtual.