A LGMD Awareness Foundation tem a missão de chamar a atenção global para a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) e defender a causa para melhorar o acesso ao diagnóstico, cuidados e tratamento para aqueles que vivem com esta condição. Ao comemorarmos uma década de progresso, lançaremos um kit de ferramentas do Dia da Conscientização na primavera de 2024, projetado para capacitar e envolver nossa comunidade na defesa de direitos como nunca antes.
Explore a nossa secção "Destaques", onde destacamos as histórias inspiradoras e as contribuições inestimáveis de pessoas com LGMD, dos seus dedicados prestadores de cuidados, das organizações de apoio e dos médicos que os apoiam.
Está convidado para o 2022 LGMD Global Advocacy Summit! Este evento virtual global destina-se a todos aqueles que vivem com qualquer forma de LGMD e àqueles que se suspeita terem LGMD.
Um dos principais objectivos do evento é informar e educar os doentes sobre as formas de se ligarem à defesa dos seus direitos numa fase precoce do processo de desenvolvimento de medicamentos nos EUA e na Europa. Os doentes terão também a oportunidade única de estabelecer contacto com empresas farmacêuticas que estão a desenvolver ensaios clínicos e potenciais tratamentos para as LGMD. Os doentes podem também inscrever-se como delegados na cimeira, para terem a oportunidade de participar numa mesa redonda única.
As inscrições são gratuitas e o evento será virtual.