INDIVÍDUO COM LGMD: Julianna
03/01/2015:
NOME: Julianna IDADE: 24
PAÍS: Estados Unidos
LGMD Sub-tipo: LGMD2B
COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:
Comecei a ter sintomas aos 16 anos, mas só me foi diagnosticada por volta dos 22 anos.
QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:
O meu primeiro sintoma foi o aperto dos tendões. O meu médico mandou-me para a fisioterapia, mas isso não ajudou muito. Depois disso, descobrimos que seria melhor alongar os meus tendões de Aquiles. Fui operada e estive engessada durante dois meses em cada perna, uma de cada vez. Enquanto recuperava e recomeçava a fazer fisioterapia, o meu fisioterapeuta reparou que eu não estava a recuperar a minha força. Mandou-me a um neurologista para fazer mais exames.
TEM OUTROS MEMBROS DA FAMÍLIA QUE TENHAM LGMD: não
QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM LGMD:
Considero que o maior desafio de viver com a LGMD é o facto de as pessoas terem dificuldade em compreendê-la. Não é fácil descrever a LGMD a alguém. Muitas pessoas pensam que estou a exagerar ou mesmo a mentir sobre o facto de ter esta doença. Continuo a ter mobilidade e, por isso, acham que não tenho quaisquer dificuldades. Gostava que as pessoas estivessem mais abertas a aprender sobre estas doenças e a compreender como é difícil.
QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:
O meu maior feito foi ter-me licenciado na universidade. Estava a fazer malabarismos entre o trabalho escolar e os exames médicos que estava a fazer. Por vezes, era difícil manter-me a par, mas consegui ultrapassar a situação e envolver-me em organizações escolares. Entrei para a Gamma Sigma Sigma (uma irmandade de serviço) e fui presidente do conselho de eventos do United Students Government. Tive a oportunidade de planear eventos como um orador de prestígio e um concerto. A cinta para membros não me impediu de ir atrás do que eu realmente queria. Passar por aquele palco com o diploma na mão foi uma sensação que nunca esquecerei.
COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?
A LGMD ensinou-me a ser mais compreensiva com os outros e com as suas histórias. Toda a gente tem uma história que não conhecemos. Também me ensinou muito sobre mim próprio. Aprendi o que posso conseguir apesar dos pequenos contratempos. O sentido de humor é, sem dúvida, essencial para ultrapassar os momentos difíceis. Aprendi a ser paciente e a aceitar o facto de que todos precisam de uma mão amiga!
O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:
Quero que as pessoas saibam que o facto de não a verem não significa que não esteja lá! Tentem ser pacientes e compreensivos com as pessoas que vos explicam esta doença. É tão difícil para nós explicarmos como é para vocês compreenderem.
SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:
A primeira coisa que eu gostaria de fazer era viajar sem todas as dificuldades envolvidas. Gostaria de ir à praia e nadar sem precisar de ajuda. Seria bom poder ir para onde quisesse sem ter de planear todos os pormenores com antecedência; bastava não me preocupar e divertir-me!