04/03/2015

NOME: Lacey    IDADE: 42

PAÍS: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2i

 

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:

Foi-me diagnosticada Distrofia Muscular aos 16 anos e LGMD2i aos 34. Ambos os diagnósticos foram feitos por telefone. Em retrospetiva, gostaria que os médicos me tivessem dito pessoalmente, pois tinha tantas perguntas e estava assustada.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:

Os primeiros sintomas que notei foram cãibras dolorosas nas pernas quando corria e o facto de não conseguir acompanhar o ritmo dos outros miúdos. Disseram-me que eu era preguiçoso e que devia esforçar-me mais na educação física e no softbol. Lembro-me de pensar: "Estou a esforçar-me o mais que posso, mas como é que posso ir mais depressa do que os outros miúdos?"

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:

Não, não tenho mais nenhum familiar com LGMD.

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:

As mudanças constantes e a tentativa de encontrar formas de me adaptar ao meu novo normal.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:

A minha maior realização é viver cada dia com compaixão e coragem, ser uma esposa para o meu marido que me apoia e uma mãe para as nossas adoráveis filhas.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE:

A LGMD obrigou-me a abrandar, a tornar-me presente e consciente. Sou uma pessoa mais forte e mais empática devido a esta doença. Aprendi a chorar e a rir ao mesmo tempo.

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

Eu gostaria que o mundo tivesse mais consciência da LGMD, especialmente os médicos. Sei que, para muitos de nós, o caminho para obter um diagnóstico é longo, mas não tem de ser assim. Algumas pessoas com LGMD têm problemas cardíacos e pulmonares e penso que é essencial ter médicos conhecedores a monitorizar e a dar apoio.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER