05/21/2015:

 

Nome:  Andrea                 Idade: 17 anos de idade

País: Noruega

LGMD Sub-tipo: LGMD 1B / Laminopatia

Com que idade foi diagnosticado:

Eu tinha cerca de 6 meses quando descobriram que algo estava errado, mas só quando tinha cerca de 2 anos é que decidiram que era distrofia muscular. Provavelmente tive a doença durante toda a minha vida. Tinha 7 anos quando me foi diagnosticada a LGMD 1B.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Não conseguia manter a cabeça erguida quando me comecei a sentar sozinho.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou a única pessoa com LGMD na minha família. Ambos os meus pais foram testados e os resultados mostraram que não herdei a doença, mas sim uma mutação.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Os maiores desafios são o facto de não conseguir fazer nada sozinha. Preciso de ajuda em praticamente tudo, como vestir-me, deitar-me e levantar-me da cama e pegar nas coisas.

Qual é a sua maior realização:

A minha maior conquista é a minha mente. Como tenho um olhar positivo sobre tudo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Fez-me apreciar os pequenos prazeres e tornou-me uma pessoa muito positiva.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero que o mundo saiba que não estou acorrentado à minha cadeira de rodas, a cadeira de rodas é a ajuda mais útil que tenho. Sem ela, estaria acorrentado, é a minha liberdade. Quando algumas pessoas me vêem, só vêem a cadeira de rodas, o barulho à minha volta, e não a mim. A doença só afecta os meus músculos e não o meu cérebro, sou uma rapariga normal de 17 anos.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Saltava, subia e descia as escadas a correr, pegava em coisas, fazia todas as coisas normais que nunca tinha sido capaz de fazer!