06/25/2015:

Nome: Vara   Idade: 65 Anos. Idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2L / Anoctaminopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 49 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas incluíam dificuldade em subir escadas e fraqueza na barriga da perna.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou o único membro da família a quem foi diagnosticada a LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Os maiores desafios que a minha LGMD2L apresenta são: 1) mobilidade reduzida e 2) não poder participar nos desportos que adoro, como o surf, o esqui na neve e o esqui aquático.

Qual é a sua maior realização:

A minha maior realização são as minhas duas filhas maravilhosas, maduras e lindas!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Viver com a LGMD mostrou-me o caminho da força, da paciência e da empatia.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero que o mundo saiba que a LGMD existe e o que é. A maior parte das pessoas nunca ouviu falar dela.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

A primeira coisa que eu faria se a minha LGMD fosse curada amanhã seria ir para a região de Slick Rock, no Utah, e fazer uma longa caminhada... com um pouco de pesca com mosca no rio no final!