07/22/2015:

NOME: Leanne IDADE: 50 anos de idade
PAÍS: Austrália
LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:
Foi-me diagnosticada aos 42 anos de idade através de uma biopsia muscular.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:
Estava a perder peso à volta das ancas e dos glúteos. Após o diagnóstico, outras coisas se encaixaram, ou seja, maior dificuldade em levantar-me de um agachamento, não me sentir com energia após o trabalho no ginásio e não subir escadas.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:
Não, eu sou o único membro da família a quem foi diagnosticada a LGMD.

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:
Falta de espontaneidade nas actividades, especialmente nas viagens a solo, ou seja, nas "brincadeiras" com a máquina fotográfica, nas compras.

Ter de começar a pedir que as coisas sejam feitas, quando me sinto sempre mais confortável a ajudar/fazer

Ter de reavaliar e redefinir os meus objectivos e esperanças para o futuro, de modo a adaptar-me às limitações que existem atualmente e que continuarão a existir sem orientações claras sobre como e quando o LMGD irá progredir devido à sua natureza inconsistente

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:
Espero ser uma pessoa boa e atenciosa em todas as minhas relações e ter ajudado a incutir nos meus filhos jovens adultos uma boa moral e valores.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE:
Estou definitivamente mais empática e com menos pressa (hahaha) e mais recetiva ao facto de a vida nem sempre ser um "mar de rosas"

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:
Gostaria que fosse tão facilmente identificável entre o público como as doenças como a ELA (MND); ainda estão a lutar pelo reconhecimento, mas têm um perfil indiscutivelmente mais elevado do que a doença de Alzheimer, o cancro, a esclerose múltipla e muitas outras, para ajudar as pessoas a compreender e a informar-se sobre as necessidades necessárias.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:
Todos têm o mesmo valor - fazer um grande passeio em família, levar a minha máquina fotográfica para a praia, viajar para todo o lado sem planeamento prévio, redecorar e jardinar!!!