07/29/2015:

NOME: Patrícia  IDADE: 26 anos

PAÍS: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:

Foi-me diagnosticada a doença de Alzheimer quando tinha 12 anos de idade.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:

Os primeiros sintomas foram o andar em bicos de pés, os braços não se endireitavam, o andar coxeava e não ganhava peso.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:

Ninguém na minha família tem Distrofia Muscular ou LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio é não ser capaz de fazer certas coisas, como caminhar, correr, levantar-me da cama sozinha, tomar banho sozinha, fazer o jantar, brincar com o meu sobrinho no chão. Tudo o que faço é um desafio.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:

A maior realização seria ter casado com um homem maravilhoso e, espero, em breve começar uma família, e também quando recebi a minha cadeira eléctrica e pude cozinhar o jantar pela primeira vez em 2 anos, e poder sair à rua com o meu marido.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?

Fez-me perceber que, apesar de estar limitado nas coisas que posso fazer, com as ferramentas certas ainda posso fazer algumas dessas coisas, mas de uma forma diferente.

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

Informe-se sobre a LGMD e sobre algumas das dificuldades pelas quais as pessoas passam. Não julgue alguém pela sua aparência. Cada forma de DM tem um aspeto diferente, mas isso não faz a pessoa. A sua personalidade faz a pessoa. Se vir alguém com dificuldades, seja numa cadeira de rodas ou a andar, ofereça ajuda. Eu sei que, para mim, quando alguém me pergunta se me pode ajudar, fico muito grata por isso.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:

Corria o mais depressa que podia pela estrada e à volta do quarteirão, saltava para cima e para baixo e talvez até desse cambalhotas. Sonho com o dia em que poderei fazer isto.