08/18/2015

Nome: Martin  IDADE: 42 anos de idade

País: Reino Unido

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado quando tinha 23 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Tive uma queda numa garagem, desloquei o joelho e isso não se reparou no tempo previsto.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, o meu irmão mais velho também tem LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Os meus maiores desafios são subir escadas e tentar fazer com que as pessoas compreendam como é difícil ser uma pessoa deficiente ambulante que está determinada a manter-se de pé o máximo de tempo possível. (e que vacila um pouco)

Qual é a sua maior realização:

Percebi que podia escrever sobre Distrofia Muscular e que as pessoas também me ouviam! Passei a sensibilizar as pessoas e a angariar fundos vitais para a investigação, a frequentar as câmaras do Parlamento, a sensibilizar personalidades do desporto e da televisão para estas doenças através das redes sociais, a ser reconhecido e recompensado pela MDUK por todos os meus esforços para sensibilizar as pessoas e angariar fundos para a investigação, a mudar a minha carreira para estar numa posição de ajudar os outros, a ser pai de três meninas fantásticas, a tentar ser um bom modelo e a manter-me sempre positivo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ironicamente, penso que a LGMD me tornou mais forte do que alguma vez pensei que seria. Estou extremamente determinada a informar toda a gente sobre estas doenças e a facilitar a vida a muitas outras pessoas no futuro.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

O facto de existir seria um bom começo! Só depois do meu diagnóstico e anos mais tarde, quando comecei a falar sobre a doença, é que me ocorreu que a minha família, amigos e a sociedade em geral não tinham ouvido falar de NENHUM tipo ou estirpe de Distrofia Muscular e isso tem de mudar; é imperativo que as pessoas conheçam estas doenças.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Correr numa praia o mais depressa possível (pensar no filme "Chariots of fire" e também na banda sonora de Vangelis!) e depois dar o maior abraço a todas as minhas filhas e à minha mulher.

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews