09/08/2015

 

Nome: Shelley IDADE: 50

PAÍS: Canadá

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 11 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas incluíam andar nas pontas dos pés e dificuldade em subir escadas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, todos os meus irmãos são afectados. A minha irmã Michele e o meu irmão John têm ambos LGMD2A.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Um dos maiores desafios dos meus vinte anos foi o facto de estar fisicamente mais fraca e não poder ter filhos, dar à luz e carregar a criança.

Também tem sido difícil encontrar um emprego com significado, apesar de ter um diploma universitário e universitário. A recusa dos empregadores e dos empregados em compreender as necessidades de uma pessoa com deficiência também tem sido um desafio.

Qual é a sua maior realização:

Uma das minhas maiores realizações foi escrever o meu livro de memórias sobre a vida com LGMD e ajudar outros a ultrapassar as suas diversidades. Terminar o curso universitário foi também uma realização.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Não tomo como garantidas as coisas que posso fazer. Utilizo a minha deficiência para educar os outros através do meu livro de memórias e de discursos inspiradores.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

A LGMD rouba aos indivíduos a força dos seus músculos voluntários, mas não afecta o seu intelecto. Ter uma deficiência física pode ser muito frustrante, mas ser julgado pelos outros por causa de uma deficiência pode ser muito pior.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Calçava um par de patins artísticos e patinava durante horas. Quando me foi diagnosticado, há 39 anos, tinha os tendões do calcanhar alongados (devido ao desenvolvimento de contracturas) e já não podia patinar. Partiu-me o coração!

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