10/16/2016

NOME: Annette               IDADE: 40-50 anos de idade

PAÍS: Irlanda

LGMD Sub-tipo: LGMD2B

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 38 anos de idade

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Estava a tropeçar e a cair. Também tinha problemas em levantar-me de uma posição sentada e em subir escadas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou a única pessoa da minha família com este diagnóstico.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

A falta de sensibilização é predominante. Além disso, muitas instalações em Dublin (transportes, restaurantes, alguns teatros) não são de todo acessíveis a cadeiras de rodas.

A LGMD teve impacto na minha vida profissional, uma vez que deixei de poder trabalhar a tempo inteiro, o que teve consequências financeiras.

Qual é a sua maior realização:

Tento manter-me positivo e otimista. Tenho a sorte de poder manter uma vida quase independente. Estou muito contente por estar a participar num estudo de resultados clínicos em Newcastle, no Reino Unido (as pessoas de lá são maravilhosas).

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Aprecio o que posso fazer e tento não me desanimar com as coisas que já não são possíveis.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Tenho a bênção de ter uma família maravilhosa e um grupo de amigos que nunca me desiludem.

A LGMD é um desafio, mas com um bom sistema de apoio, a vida pode ser boa. É imperativo aumentar as dotações financeiras para que a LGMD seja tratada e não seja uma doença que altere a vida.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Brincarei com a minha querida sobrinha Emily, levá-la-ei ao parque e farei todas as coisas que uma boa tia deve fazer.

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado em uma próxima LGMD Spotlight Interview, por favor visite nosso website em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews