11/30/2015

NOME: Molly    IDADE: 29 anos

PAÍS:  Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2B: disferlinopatia/Miopatia de Miyoshi

 

Com que idade foi diagnosticado:

Comecei a apresentar sintomas aos 17 anos e, na altura, disseram-me que sofria de Guillain-Barré. Quando tinha 19 anos, os meus sintomas iniciais voltaram e agravaram-se, mas desta vez foi-me diagnosticada polimiosite. Depois de 3 anos a entrar e a sair do hospital, fui finalmente diagnosticada com miopatia de Miyoshi através de testes de ADN, aos 22 anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas foram dificuldade em subir escadas e em levantar-me de cadeiras. Notei uma diminuição significativa da atividade atlética por volta dos 15 anos, mas atribuí-a à preguiça da adolescência. Só quando estava no primeiro ano do liceu e não conseguia cumprir os meus requisitos de Educação Física e comecei a cair com frequência é que percebi que havia um problema.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não tenho outros familiares afectados pela LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Alguns dos maiores desafios são ver amigos e familiares a participar em actividades físicas como corrida, caminhadas, exercício diário e até dança. Fico triste por não poder participar com eles e, por vezes, sinto que estou a perder tempo de qualidade. Outra luta talvez mais difícil é a luta diária, pois é preciso muito mais esforço para me arranjar todas as manhãs e também para realizar tarefas diárias que muitos tomam por garantidas, como arrumar o quarto, limpar a casa, lavar a roupa, etc. Tive de aprender a pôr o meu orgulho de lado e a confiar mais nos amigos e na família, o que, por si só, é um desafio.

Qual é a sua maior realização:

Penso que a minha maior realização até à data foi o facto de, apesar de ter entrado e saído do hospital durante os meus anos de faculdade, ter continuado a trabalhar e ter finalmente obtido um diploma. Agora, utilizo esse diploma todos os dias como professora. Ensinar foi sempre o meu sonho e consegui-o. Os meus alunos e colegas apoiam-me muito e isso faz com que valha a pena todos os dias.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD fez de mim uma pessoa com mais objectivos. Com objectivos para a minha própria vida, mas também com objectivos para as pessoas que me rodeiam. Quando se vive com uma doença que afecta a nossa vida quotidiana, é importante rodearmo-nos de pessoas e actividades que tenham significado e preencham a nossa vida, e não perder tempo com coisas insignificantes e insubstanciais. Não tenho a certeza de que me teria apercebido disto tão cedo como me apercebi, se não fosse por aquilo que vivo todos os dias.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Bem, antes de mais, quero que deixem de pensar que tenho uma forma estranha de esclerose múltipla. Também quero que todos saibam que nós, enquanto comunidade, somos valiosos e temos muito para oferecer. O nosso corpo pode não colaborar connosco, mas somos uma comunidade muito inteligente e apaixonada. Além disso, gostaria que o mundo soubesse que a LGMD existe, mas penso que estamos a fazer grandes progressos nessa área.

 

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Há tantas coisas que eu gostaria de fazer e, obviamente, a maioria delas tem a ver com capacidades físicas que eu não possuo. Adorava fazer o Trilho dos Apalaches, ou qualquer outra coisa que implique estar ao ar livre durante longos períodos de tempo. O, e também adorava voltar a saltar, há qualquer coisa de libertador nisso.

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews