LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE" - 01/07/2016

NOME: Janet   IDADE: 33 anos de idade

PAÍS: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2B

 

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:

Inicialmente foi-me diagnosticada erradamente Polimiosite aos 17 anos e anos mais tarde, aos 28 anos, foi-me diagnosticada LGMD2B.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:

Comecei a ter dificuldade em subir escadas, correr, dançar e não conseguia jogar futebol, nem praticar qualquer outro desporto.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:

Até mim, não há historial familiar de LGMD.

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:

Perder a minha independência tem sido muito difícil. Já não sou capaz de caminhar longas distâncias. Agora preciso de uma cadeira eléctrica para me deslocar. Não consigo tomar conta dos meus dois filhos, de 2 anos e 3 meses, de forma autónoma. Preciso de alguém que me ajude a tomar conta deles.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:

O meu maior feito foi aceitar a minha doença. Preparei-me mentalmente para a minha transição para uma cadeira eléctrica, onde agora as coisas podem ser um pouco mais fáceis quando estou fora de casa.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE NA PESSOA QUE É HOJE?:

Tornei-me uma pessoa muito mais forte. Apesar dos obstáculos que surgem com a minha doença, a vida continua e eu fiz e farei o melhor que puder para mim e para a minha família.

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

É uma doença rara, mas existe e é importante aumentar a consciencialização para ajudar a encontrar tratamentos e uma cura.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER?:

Corria em direção aos meus filhos e levantava-os no ar!

 

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews