03/28/2016

LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome:  Emily     Idade: 29 anos

País: Reino Unido

LGMD Sub-tipo: LGMD2B

 

Com que idade foi diagnosticado:

Recebi a confirmação do meu diagnóstico de LGMD2B aos 28 anos, mas aos 24 anos já se suspeitava.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

O meu primeiro sintoma foi a dificuldade em subir escadas e também notei que não conseguia pôr-me em bicos de pés para alcançar os livros na minha estante

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou só eu - sozinho!

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Os desafios são muitos. Por exemplo, tentar ser aceite como "deficiente" quando não uso uma cadeira de rodas. Acho que as pessoas não querem falar comigo sobre isso em geral, o que pode ser muito isolador! Por vezes, sinto-me insegura e ansiosa. Cair à frente das pessoas é o pior e ter dificuldade em fazer coisas que antes conseguia fazer é bastante triste. Sinto falta de poder correr! E também a necessidade de tentar explicar-me. Ter uma oscilação estranha e sentir-me patética ou fraca.

Qual é a sua maior realização:

Neste momento, estou a sair de casa e a viver de forma independente no campo. Também faço voluntariado para a Muscular Dystrophy UK como apoiante de pares, o que para mim é uma realização espantosa.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ter LGMD deu-me definitivamente uma perspetiva diferente! Aprendi a apreciar as coisas mais pequenas da vida e tornei-me mais determinada a alcançar coisas em qualquer escala. Sinto-me muito positiva e quero dar a volta ao meu diagnóstico para me concentrar nas coisas boas e não nas más. Tornou-me mais consciente e empático, quero ajudar outros como eu. Também ajudou o meu sentido de humor "perverso"!

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Tudo! Só quero que as pessoas compreendam as complexidades destas doenças e a própria doença.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Esta é uma pergunta difícil, há tantas!

Provavelmente, gostaria de correr primeiro, mas também de pegar numa mota desportiva e aprender a andar!

 

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em:  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews