06/24/2016

LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Donna-Marie      Idade: 32 anos de idade

País: Reino Unido

LGMD Sub-tipo: LGMD2i

Com que idade foi diagnosticado:

Comecei a fazer testes aos 12 anos, recebi o diagnóstico de Distrofia Muscular aos 13 e o subtipo alguns anos mais tarde.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Geralmente, era mais lento do que as outras crianças nas aulas de educação física. Os meus professores reparavam que eu não conseguia acompanhar o ritmo, mas sabiam que eu era demasiado boa e que tinha de estar a esforçar-me ao máximo!

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou 100% único J

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio para mim é a forma como me afecta mentalmente; sei que tenho sorte com a minha LGMD e que podia ter problemas muito maiores, por isso tento não me queixar muito, mas passei alguns anos a querer esconder-me das pessoas que olhavam para mim e para o meu coxear. O meu namorado de há 4 anos mudou a minha atitude em relação à minha deficiência mais do que alguma vez poderia ter imaginado e, embora já não me importe com o facto de as pessoas olharem para mim, por vezes tenho dificuldades quando saímos, pois sinto-me envergonhada por ele quando as pessoas olham para nós e sinto que ele devia estar com alguém "normal" na sua idade.

Também detesto o facto de não poder ir embora durante uma discussão, especialmente se estiver sentada numa cadeira baixa, ha ha!

Qual é a sua maior realização:

Adoraria dizer que a minha maior conquista tem a ver com a minha carreira, mas devo dizer que nesse departamento não tenho muito de que me gabar. Mas considero um feito o facto de conseguir continuar e manter-me positivo. Tenho uma carreira modesta, mas continuo a trabalhar e a socializar. Já não tento esconder-me, sentindo-me como o Quasímodo!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD fez-me sentir grata pelas pessoas fantásticas que tenho na minha vida. Não poderia desejar uma família, um parceiro ou amigos melhores.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Gostaria que o mundo soubesse que a LGMD não afecta o meu cérebro nem os meus olhos!

Não preciso que falem comigo como se fosse uma criança e consigo ver os empurrões, os sussurros e os olhares.

 

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Há tantas coisas que poderia enumerar aqui, mas a verdade é que acho que a primeira coisa que faria era sair e festejar com todas as bebidas que conseguisse aguentar e não me preocupar com o facto de que, se cair, fico caído! E talvez dançar em alguns bares J

Mas como essa foi uma resposta bastante disparatada, gostaria de acrescentar que depois iria passar umas férias agradáveis com o meu namorado e a minha família, sem que nenhum deles tivesse de se preocupar se o chão é demasiado irregular, se há degraus ou se não consigo andar na praia ou entrar/sair de uma piscina ou levantar-me de uma cadeira.

 

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