LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Tony  Idade:  32

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2i

 

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:

Foi-me diagnosticada a LGMD por volta dos 26 anos na Cleveland Clinic e, no ano passado, foi-me oficialmente diagnosticada a 2i através de testes genéticos.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:

Olhando para trás, sempre tive dificuldade em acompanhar o ritmo dos outros miúdos quando praticava desporto, fazia caminhadas, corria, etc. Os meus primeiros sintomas visíveis de "algo pode estar a acontecer" começaram a aparecer quando andava em digressão pelo país com bandas e carregava o equipamento todas as noites, há cerca de 10 anos. Comecei a ter alguma dificuldade em fazer coisas com as quais nunca tinha tido problemas (subir escadas sem usar um corrimão, carregar equipamento grande, etc.) Continuei a notar que as pequenas coisas se tornavam mais difíceis durante a faculdade, mas (claro) ignorei-as durante anos.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:

Não. Só eu.

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:

Ajustar e adaptar-me e desistir de coisas de que gostava muito. Ter de ser extremamente cuidadosa com praticamente todos os movimentos. Tenho imensas saudades de coisas como ir correr (mesmo que não seja muito gracioso), caminhar para ir às compras e ir do ponto A ao ponto B sem inibições.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:

Terminar a faculdade depois de a ter posto em espera para tocar música e viajar por todo o lado com os meus amigos. Escrever comédia para um filme, uma série web e um livro lançados de forma independente. Mudar-me para Los Angeles e seguir/realizar uma carreira no entretenimento/meios de comunicação e casar com a pessoa mais perfeita do mundo para mim.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?

Melhorou muito as minhas capacidades de resolução de problemas, tornando-me mais engenhoso, criativo e paciente. Consegui aplicar isso à minha carreira e a outras partes da minha vida, o que me tornou definitivamente um melhor colega de equipa, amigo, marido e pessoa criativa. Pelo menos, penso que sim e espero que os outros concordem!

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

Um bom começo seria fazer com que o mundo inteiro soubesse que ela existe de facto. Que é uma grande luta para as pessoas afectadas, mas que muitos de nós estão a viver vidas felizes/produtivas e que há tratamentos e curas no horizonte, pelo que gostaríamos da ajuda e compreensão de todos para os levar até à meta.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:

Caramba... estou sempre a pensar nisto, por isso já tenho o dia planeado: Levaria o meu cão para um longo e agradável passeio (talvez correr?). Levava as compras todas para dentro de casa em vez de ter de ser a minha pequena mulher a tratar disso. Jogava ao "hacky sack" com alguns universitários e talvez experimentasse esta coisa das "caminhadas" de que as pessoas em Los Angeles parecem gostar tanto.

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