INDIVÍDUO COM LGMD: Adriana

LGMD "Entrevista em destaque"

Nome:    Adriana    Idade: 48 anos de idadelgmd2b-adriana

País: Argentina

LGMD Sub-tipo: LGMD2B

 

WHAIDADE EM QUE FOI DIAGNOSTICADO:

Foi-me diagnosticado aos 20 anos.

WQUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:

Os meus primeiros sintomas incluíam: dificuldade em subir escadas, cansaço e algumas quedas.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:  

Sim, o meu irmão também tem LGMD.

WQUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD:

No início, o maior desafio foi o processo de aceitação da doença. Como sou uma pessoa muito independente e com uma vida muito ativa, hoje o meu maior desafio é compatibilizar os meus desejos com o que é possível e encontrar estratégias que me permitam atingir os meus objectivos, compreender os meus limites e encontrar soluções.

WQUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:

Conseguir ultrapassar os obstáculos que enfrentava, ser mãe, estar rodeada pelos meus entes queridos e trabalhar todos os dias em algo de que gosto. Trabalhar numa ONG para doenças neuromusculares, a ADM Argentina, da qual fui presidente em 2011 e 2016.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?

Tive de redefinir as minhas projecções para o meu futuro e as áreas em que queria trabalhar, o que foi um grande desafio. Mas foi possível, consegui crescer como pessoa, viver o meu quotidiano com mais interesse, valorizar o que a vida me oferece e tentar ajudar outros que estão a passar por situações semelhantes.

WO QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

Gostaria que o mundo inteiro soubesse da existência da LGMD, dos seus possíveis tratamentos e, sobretudo, que lutasse pela deteção precoce para melhorar a nossa qualidade de vida. Apoiar o diagnóstico e a investigação.

ISE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:

Eu voltaria a patinar.

 

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews