LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Brenda  Idade: 55 anos de idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2A - também conhecida como Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado quando tinha 50 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas incluíam: quedas, queda do pulso, uma marcha invulgar quando andava com as ancas para a frente, cãibras nas pernas e uma rápida perda de peso.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Nenhum outro membro da família tem LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio de viver com a LGMD é o facto de eu parecer normal e a doença ser para sempre.

Qual é a sua maior realização:

Algumas das minhas maiores realizações incluem: esquiar nos Alpes, fazer caiaque no mar na costa do Atlântico, fazer caiaque no mar no Lago Champlain e andar de patins no Estado de Vermont. Para além disso, criei uma filha saudável de 17 anos e estou casada há 25 anos com um marido excecional que me ama muito, aconteça o que acontecer! Também mantive um emprego como Diretora de Recreação do único Resort de 5 estrelas de Vermont durante 22 anos.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Tenho uma atitude positiva e mantenho-me saudável e feliz, aconteça o que acontecer.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero dizer a toda a gente que continuo a ser a mesma Brenda que costumava dançar sempre que podia e dar cambalhotas e fazer flexões de costas na praia de Gay Head Cliffs em Martha's Vineyard. A que foi a primeira a fazer slalom em esquis aquáticos, a primeira a fazer downhill, cross-country e telemark ski e a primeira a esquiar nos Alpes na Europa. O primeiro a esquiar na parede do Monte Washington, Tuckerman's Ravine. O primeiro a esquiar todas as pistas de diamante negro e duplo diamante negro na estância de esqui de Killington, em Vermont, incluindo todas as pistas de madeira, durante 30 anos. Nunca deixarei que esta doença me rotule ou me leve a um estado de cama. O Dr. Anthony Amato disse "Boa Vida Longa" antes dos 50 anos, quando me foi diagnosticada a doença. Quero que o mundo saiba que uma pessoa com uma deficiência é igual a si!

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Dançar com o meu marido sem cansaço. Esquiar nos trilhos de neve com curvas perfeitas. Caminhar numa praia de areia sem fadiga. Voltar a caminhar a um bom ritmo sem dores nas articulações ou queda do pulso. Andar de bicicleta com as senhoras e ser capaz de as acompanhar. Andar de bicicleta com pneus gordos na neve.

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