Entrevista com o LGMD Spotlight

Nome: Cecília   IDADE: 36 anos

País: Argentina

LGMD Sub-tipo:  LGMD2A/Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado quando tinha 12 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Comecei a andar sobre os dedos dos pés. Além disso, desde pequeno, a minha mãe notou que eu tinha reacções atrasadas, por exemplo, ao correr atrás de uma bola.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Não, sou a única pessoa da minha família com LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?

O maior desafio foi habituar-me às primeiras mudanças, às primeiras coisas que deixei de poder fazer: por exemplo, subir escadas e levantar-me do chão. Numa fase mais avançada, arranjar estratégias para me conseguir levantar da cama, de uma cadeira, etc. e depois, fazer o luto pela perda da capacidade de andar e começar a usar uma cadeira de rodas ou uma trotinete a tempo parcial ou a tempo inteiro.

Além disso, foi um desafio encontrar o equilíbrio e conhecer os limites do meu corpo. Saber até onde podia ir sem me esgotar; decidir o que fazer sozinha e quando pedir ajuda.

O que é bom é que aprendi a aceitar as mudanças, a ser inteligente e criativo e a pensar em soluções para fazer as coisas de outras maneiras e a procurar alternativas.

Qual é a sua maior realização?

A minha maior realização é o facto de ter sempre conseguido o que queria e de o continuar a fazer. A minha família merece muito crédito por isso, sempre me ensinou que a doença não é uma barreira ou uma desculpa, que tudo é possível se conseguirmos "encontrar um caminho", que existe um caminho alternativo, que pode ter obstáculos, mas que nos levará ao nosso objetivo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Se não tivesse esta doença, não seria a pessoa que sou. Os desafios fizeram-me crescer e tornar-me forte. Não nego o que não posso fazer e as circunstâncias que me afectam. Desenvolvi a capacidade de enfrentar com uma atitude positiva as mudanças que ocorrem. Sei que, de alguma forma, as coisas acabam sempre por se resolver.

Este facto influenciou a minha carreira profissional e a área em que escolhi trabalhar. Trabalho em organizações não governamentais em prol dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente no que diz respeito à acessibilidade física. Além disso, aqui na Argentina, faço parte da Associação de Distrofia Muscular e escrevo artigos para encorajar outras pessoas que estão a passar por situações que causam deficiência.

O que é que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

1. Que esta doença, tal como muitas outras, não torna as pessoas menos do que outras.
2. Para derrubar mitos, como o de que somos fracos e frágeis.
3. Ultrapassar os preconceitos.
4. Para que haja igualdade de direitos: para que possamos estudar, trabalhar, apaixonarmo-nos e realizar tantas coisas.

Sou uma pessoa determinada a viver uma vida plena. Não é isso que toda a gente procura?

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?

Consigo imaginar tantas coisas! Nada de muito especial, mas apenas para me reconectar com o meu corpo: correr, saltar, subir escadas, andar de bicicleta, brincar com o meu sobrinho no chão, ir a todos os sítios onde não consegui entrar.

E, claramente, teria mais força para continuar a ajudar aqueles que ainda estão à espera de uma cura! Eu faço parte disto.

 

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