LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

 

Nome: Darlene    Idade: 65 anos de idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: Miopatia de Miyoshi sem Disferlina

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 64 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Em retrospetiva, apercebo-me agora que os sintomas começaram nos meus 40 anos ou mesmo antes. Sempre fui ativo, mas à medida que os anos passavam, as habilidades como correr, esquiar e patinar tornavam-se cada vez mais difíceis, por isso fiz outras actividades como ciclismo, kettlebells, musculação e treino CrossFit. Lidava com os meus sintomas de Raynaud vestindo-me mais quente. O desgaste muscular visível nas minhas panturrilhas no início dos anos 60 deu início à minha longa viagem de um ano até ao diagnóstico. Nessa altura, 80-90% de ambos os músculos gastrocnémios tinham sido substituídos por gordura.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, mas duas irmãs têm/tiveram diabetes juvenil. Uma morreu de complicações cardíacas da doença aos 53 anos. A outra, atualmente com 58 anos e com uma saúde frágil, fez um implante de rim/pâncreas aos 39 anos.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Como coproprietário de um ginásio de CrossFit, estou constantemente a tentar encontrar o equilíbrio adequado entre trabalhar o suficiente para desafiar e manter os meus músculos saudáveis fortes e móveis, mas não tão forte que destrua os meus músculos em risco. Até agora, o impacto da doença tem sido mínimo na minha vida: continuo a parecer, sentir e mover-me mais jovem do que a média das pessoas de 65 anos. Tento concentrar-me no que sou capaz de fazer todos os dias e lembrar-me de que toda a gente, e não apenas eu, enfrenta uma doença degenerativa progressiva chamada envelhecimento.

Qual é a sua maior realização:

O facto de ter crescido com irmãs diabéticas incutiu em mim a importância de uma boa alimentação e de exercício físico regular. Compreendo que o que ponho na boca é importante e que um sono adequado e a recuperação do stress são essenciais, independentemente do que nos aflige. Embora não possa ter a certeza de que os hábitos saudáveis ajudam a minimizar os meus sintomas, opto por acreditar que sim e continuarei a ser o mais proactiva possível nesse sentido. Como treinador, posso ser o modelo de excelentes práticas de saúde e trabalhar de perto com os nossos membros para que eles próprios colham esses benefícios. Tornei-me treinador de CrossFit aos 60 anos (depois de uma carreira de 35 anos como jornalista de um jornal) e é gratificante ver outros dizerem-nos que os ajudámos a mudar as suas vidas para melhor.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Décadas antes do meu diagnóstico oficial, as limitações físicas intrigantes levaram-me a encontrar outras formas de ser ativo e de contribuir para uma comunidade de atletas de resistência competitivos ao ar livre. Ser resiliente, fisicamente ativo e forte é uma parte da minha identidade que vou trabalhar para manter enquanto for capaz. Estou a contar com essa mentalidade para me ajudar a enfrentar as incertezas que o futuro me reserva.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

A distrofia muscular é uma doença rara com infinitas variações individuais. E uma vez que não há cura e há poucos incentivos financeiros para as empresas farmacêuticas encontrarem uma, o diagnóstico é muitas vezes o fim do interesse dos profissionais de saúde por si. Procure apoio onde puder e seja o seu próprio defensor.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Adoraria praticar esqui de fundo. Vivemos num sistema de trilhos que liga ao American Birkebeiner Ski Trail de 54K e eu adoraria experimentar a emoção de deslizar graciosamente ao longo das colinas e vales deste belo trilho florestal.

 

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