LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Félix  Idade: 35 anos de idade

País: Brasil

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 11 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas incluíam: quedas, cansaço, andar nas pontas dos pés. Além disso, não conseguia acompanhar o ritmo das outras pessoas da minha idade nas actividades físicas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, tenho uma irmã com LGMD2A

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio foi ter que me adaptar às mudanças do meu corpo, desenvolvendo formas de defesa contra prováveis quedas, táticas ao subir e descer escadas, cuidado para não pisar de leve em alguns obstáculos, e sempre buscando uma cadeira para apoio - principalmente ao levantar da cadeira e do chão. Estou sempre a tentar ter cuidado com tudo o que me possa fazer cair.

Qual é a sua maior realização:

Aprendi a tocar guitarra! Foi um grande desafio porque a dificuldade era enorme - especialmente quando segurava o instrumento e fazia o movimento com os braços para tocar as cordas da guitarra. Isto pode ser muito cansativo mas, mesmo assim, consigo fazê-lo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A vida com a LGMD ensinou-me e ensina-me hoje a lutar e a dar mais valor à vida. Sobreviver num mundo tão difícil exige muito esforço e faz de mim uma pessoa melhor, sobretudo quando lido com os outros. Há situações em que vivemos que só aqueles que partilham a mesma luta conhecem e compreendem. Há um propósito de Deus em todas as vidas deste mundo. Acho que a LGMD talvez me tenha dado um sentimento na vida, o maior desafio que eu poderia ter. Somos adversários, e como todo bom combate, pretendo lutar até o fim - vencendo, é claro!

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

O mundo precisa de saber mais sobre a LGMD, uma vez que as pessoas estão a viver com esta doença. É importante estarmos conscientes de como ajudar a causa. O facto de sabermos isso não nos torna melhores ou piores do que as outras pessoas que têm limitações físicas. E esperemos que, num futuro próximo, o mundo saiba a melhor de todas as notícias - - que existe uma cura para esta doença!

 

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se amanhã ficasse curado, glorificaria o nome de Deus. Faria coisas como jogar futebol, subir escadas, sentar-me e levantar-me sem a ajuda de ninguém. São estas actividades simples do dia a dia que a maioria das pessoas não presta muita atenção, mas que são sonhos para aqueles que se deslocam em cadeiras de rodas. Uma cura será uma vitória épica, uma vitória que será lida nos livros de história.

 

* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para uma próxima entrevista, por favor visite o nosso website em https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews