LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

NOME:  Hillary   IDADE:  32 anos

PAÍS:  EUA

LGMD Sub-tipo:  LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 13 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas foram tendões de Aquiles apertados, arcos altos e um corredor lento. Comecei a correr tal como o meu irmão mais velho, que foi diagnosticado com LGMD2A na mesma altura que eu.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, o meu irmão mais velho (5 anos mais velho) também tem LGMD2A.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O mais difícil no LGMD2A é o facto de estar em constante mudança. Ao longo dos últimos 20 anos, descobri formas criativas de realizar as tarefas diárias. Tarefas tão simples como ir à casa de banho de forma independente tiveram de ser ajustadas e recriadas muitas vezes. A certa altura, utilizava os antebraços, a testa e as barras de apoio para subir literalmente pela parede a partir de uma posição sentada na sanita. Uma vez que a doença está em constante mutação, as minhas soluções só funcionam durante alguns anos e depois tenho de voltar à prancheta para descobrir algo novo.

Qual é a sua maior realização:

A minha família é a minha maior realização. Casei-me aos 23 anos, quando ainda era uma pessoa muito capaz. No espaço de 9 curtos anos, sou agora uma utilizadora de cadeira de rodas a tempo inteiro. O meu marido e eu tivemos o privilégio de adotar duas crianças lindas. O meu marido e os meus dois filhos são tudo para mim. A vida nem sempre é fácil, mas com estes 3 ao meu lado (ou ao meu colo) lembro-me de como a vida é realmente bela. Quando me foi diagnosticada a primeira vez, preocupava-me sempre como iria correr atrás dos meus filhos ou salvá-los de correrem para a rua. Nunca me imaginei numa cadeira de rodas a correr atrás deles! Sabiam que as cadeiras de rodas podem andar até 8 quilómetros por hora? Afinal, não tinha nada com que me preocupar. Consigo trabalhar a tempo parcial a partir de casa e equilibrar as minhas responsabilidades como esposa e mãe.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Quando tinha 13 anos, jogava basquetebol, voleibol e softbol. O desporto era tudo para mim. Como se pode imaginar, o diagnóstico foi um choque total e estive em negação durante algum tempo. Durante os testes para a equipa de voleibol da JV, fiquei completamente chocada com o facto de os meus treinadores acharem que eu não conseguia acompanhar o ritmo. Decidiram deixar-me jogar, mas no final da época, aceitei o facto de não ser tão rápida como as minhas colegas de equipa. Isto foi um grande golpe emocional. Felizmente, com a influência dos meus pais e amigos, decidi tentar coisas novas e candidatei-me à associação de estudantes e fui redator da equipa do anuário. Manter-me ocupada ajudou-me e descobri coisas novas de que gostava. As experiências e oportunidades que tive ajudaram-me a conseguir uma bolsa de estudo para a faculdade e levaram-me a mais oportunidades de liderança no meu campus universitário. Além disso, tive a oportunidade de trabalhar na indústria hoteleira nos últimos 14 anos e agora tenho um cargo que me permite trabalhar a partir de casa. Manter-me ocupada sempre foi um dos melhores remédios para a minha saúde mental e, para ser sincera, não me lembro de uma altura em que não estivesse ocupada!

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Aumentar a consciencialização para as doenças raras nunca é uma tarefa fácil. Quando vir os bombeiros a encher a bota, ou quando vir os Shamrocks nos estabelecimentos comerciais locais, continue a fazer donativos. Esse dinheiro ajuda a desenvolver a investigação e ajuda a enviar crianças para o campo de férias da MDA. Tenho esperança de que a investigação que está a ser realizada hoje mude vidas.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

A primeira coisa que fazia era correr atrás dos meus filhos, atirá-los para o ar e brincar até ficar tonta!

 

* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para uma próxima entrevista, por favor visite o nosso website em  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews