LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome:  Vicki   Idade: 44 anos de idade

País: Canadá

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado: 

Foi-me diagnosticado aos 22 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Estava a ter dificuldade em subir escadas. O médico disse-me que os tendões dos meus tornozelos eram curtos e mandou-me a um neurologista para uma segunda opinião, para ver se havia uma doença subjacente à minha dor. forma eram curtos. O meu neurologista mandou-me fazer uma biopsia muscular em Montreal.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD: 

Não, sou a única pessoa com LGMD na minha família.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?: 

São muitos os desafios: manter-me independente, sozinho em casa, e manter-me ativo na minha comunidade e com os amigos. É um desafio quando planeio ir a um sítio novo. Tenho de me certificar de que o local é acessível para uma cadeira de rodas e tenho de me informar sobre as instalações sanitárias. Também é difícil manter-se positivo - quando não se pode realizar uma tarefa normal, ir a um sítio onde se quer ir, ou simplesmente ver outras pessoas a movimentarem-se tão facilmente em público. 

Qual é a sua maior realização:

A minha família é a minha primeira grande realização - o meu marido, Dean, e o nosso filho, Tyler. Eles fazem com que a minha vida valha a pena; fazem-me sentir que posso fazer qualquer coisa. Sou muito abençoada. Também tenho muito orgulho na minha angariação de fundos para o MD. No ano de passadoOrganizei um leilão anual, leilões online no FB, vendas de garagem, rifas, etc. A minha última ideia foi fazer e vender ornamentos de feltro. Comecei a fazê-los em janeiro de 2016. Concebo um modelo, recorto-o em feltro, coso-os à mão e depois comercializo-os no Facebook. Eles têm a sua própria página no FB: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". O meu marido e eu doámos todos os materiais para os fazer e até recebi cartões de visita. Todas as receitas da venda dos ornamentos vão para a MD Canada todos os anos, em junho, para a nossa Caminhada pela Distrofia Muscular. Desde que comecei, já vendi ornamentos no valor de ~$4000. O meu objetivo de angariação de fundos para a caminhada da MD tem sido $6000 nos últimos anos. Encontro sempre uma forma de ultrapassar o meu objetivo.

O meu marido e eu começámos um regime de alimentação saudável em março. Ambos ficámos mais leves e saudáveis graças a ele. Consegui deixar de tomar os 3 medicamentos que estava a tomar para a inflamação, dores e tensão arterial elevada. Sentimo-nos muito bem e gosto de espalhar a palavra!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje? 

Estou a aprender cada vez mais sobre mim próprio todos os dias. Os meus desafios e experiências passadas fizeram-me aprender muitas coisas sobre mim próprio. Aprendi a gostar de mim pelo que sou e não pelo que posso ou não posso fazer. Tornei-me uma pessoa forte e auto-confiante. Apercebi-me que sou quem sou e que a cadeira de rodas não me define! Também pertenço a um grupo local de deficientes. Vamos às escolas secundárias todas as Primaveras e falamos sobre como viver com uma deficiência e como podemos ajudar as pessoas com deficiência. O meu discurso em público evoluiu muito graças a isto. 

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD: 

É rara, mas é também uma deficiência comum. Alguns de nós gostam que lhes seja oferecida uma ajuda, outros gostam de o fazer sozinhos, por muito difícil que seja. Todas as pessoas são diferentes. Pergunte antes de ajudar alguém e nunca se deixe desencorajar por alguém com uma atitude ou personalidade negativa. Eu sorrio sempre porque sei o que tenho na minha vida e a LGMD não me pode tirar o sorriso!

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?: 

Há provavelmente muitas coisas que eu faria: viajar, nadar, correr, ir às compras sozinha, trabalhar, fazer exercício, visitar a casa dos meus amigos com escadas, entrar e sair do banheiralimpar a casa, tenho a certeza que poderia fazer uma longa lista... Muitas destas coisas posso fazê-las agora, mas de uma forma modificada. Seria bom fazer estas coisas sem pensar, de uma forma mais despreocupada.

 

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