LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Fred   Idade: 36 anos de idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 13 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Olhando para trás, sempre fui ligeiramente mais lento do que os outros miúdos, mas não posso dizer que tenha havido um sintoma em que os meus pais ou eu tenhamos reparado. Foi-me diagnosticada por acaso. Tinha ido esquiar com um grupo da igreja e acabei por partir uma perna. Quando fui às urgências do hospital por causa da perna partida, um médico reparou que eu não era tão forte como devia ser naquela idade. O resultado foi uma biopsia muscular. Inicialmente, foi-me diagnosticada a doença de Becker, tudo isto antes dos testes de ADN.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou o único.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio para mim é não conseguir pegar no meu filho de 7 meses sem ajuda. Ter de estar constantemente a defender-me no que diz respeito a esta doença. Nunca me tinha apercebido de como muitas pessoas têm atitudes "capacitistas". O último para mim seria não poder visitar livremente os amigos e a família.

Qual é a sua maior realização:

Tenho tantas realizações, mas se pudesse escolher apenas uma, diria que é o facto de ter conseguido sair do SSI. Depois do meu diagnóstico, tinha perdido a esperança de alguma vez ter um emprego, um carro, uma casa, uma família minha, etc. Hoje, sou despachante da polícia estadual, conduzo, tenho uma família linda, estou atualmente a tentar comprar a minha primeira casa e estou otimista de que, quando chegar a altura e já não puder fazer fisicamente o trabalho que tenho, Deus me dará outra oportunidade.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD ensinou-me a lutar pelo que quero. Ensinou-me que nunca estou tão limitado como posso pensar. Tudo é possível.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

A LGMD ainda não foi curada mas, com a sua ajuda, pode sê-lo.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Pegar no meu filho, dar-lhe um abraço apertado, atirá-lo ao ar e apanhá-lo.

 

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