LGMD "Entrevista em destaque"

Nome:  Deceena   Idade: 31 anos de idade

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD2A - também conhecida como Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 29 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

A fraqueza muscular nas pernas foi o meu primeiro sintoma. Não conseguia andar subir escadas como uma pessoa normal, a partir de 2008, após o nascimento do meu segundo filho. Os médicos atribuíram o problema ao facto de ter tido um bebé e aconselharam-me a fazer exercício. Eu tinha apenas 22 anos e sabia que se passava algo mais. Só gostava que os meus médicos me tivessem levado mais a sério. Fui a vários médicos e especialistas, todos eles disseram que eu estava "bem". Acabei por encontrar um médico holístico que me disse: "Meu Deus, porque é que ninguém a ajudou?" Mandou-me para o PT e no meu último dia O meu PT perguntou-me se alguém na minha família tinha Distrofia Muscular? (Não). Referiu-me que existem formas recessivas e sugeriu que o meu médico começasse a procurar testes e encaminhamentos adequados para a DM. Esta foi a primeira pessoa que alguma vez me mencionou as palavras "Distrofia Muscular". De seguida, encontrei um grupo fantástico no Facebook que me permitia publicar vídeos meus. Pouco tempo depois, fui conduzido à investigação genética com a Fundação Jain, e tive a oportunidade de consultar o Dr. Jerry Mendel, o que resultou num diagnóstico definitivo de LGMD2A. O processo do meu novo fornecedor, para o teste genético, até ao diagnóstico foi cerca de 3 MESES, depois de muitos ANOS em que me disseram que estava "bem" e que devia fazer exercício. Recebi o meu diagnóstico sobre as minhas filhas mais novas 1^st aniversário. Um dia que recordarei para sempre....

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Mais ninguém na minha família tem LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Atualmente, o meu maior desafio é explicar aos meus filhos que não posso fazer certas actividades, ou correr e brincar com eles, ou até mesmo colocá-los na lista; e explicar porquê. Por vezes, é muito difícil responder às suas perguntas. O segundo maior desafio é ter pessoas a fazer comentários rudes sobre como eu devia guardar o estacionamento para deficientes. Posso parecer uma pessoa "normal", mas tenho dificuldade em andar longas distâncias e já não consigo subir escadas ou subir um passeio sem a ajuda do meu marido.

Qual é a sua maior realização:

Diria que a minha maior realização seria aprender a amar e a ter compaixão por todos. Nunca me tinha apercebido dos desafios emocionais com que se deparam as pessoas com deficiência. A maioria das pessoas pensa que é apenas físico, mas não é. Encontrei um companheiro que escolheu ficar ao meu lado e ainda se casar comigo 9 dias depois. Tivemos uma conversa muito franca e difícil (para mim) sobre se devíamos continuar, sabendo das dificuldades físicas, emocionais e mentais que teríamos de enfrentar com esta doença terrível. Ele podia ter-se afastado, sabendo que eu tinha uma doença neurológica progressiva, mas ele ama incondicionalmente e ensinou-me o verdadeiro significado de amor e aceitação incondicionais. Ensinou-me a amar mais profundamente e sempre, em todas as situações - mesmo em situações que pensamos serem terríveis. Construímos uma bela família, que é a minha maior realização. Espero que possamos continuar a dar o exemplo com amor e compaixão, para que os nossos filhos vejam e, espero, vivam. Este mundo seria um lugar muito melhor é as pessoas tratavam as pessoas como pessoas, e não como a sua deficiência.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ter LGMD ensinou-me a defender e a falar. Tive de me defender durante muitos anos, dizendo aos médicos que estavam errados. Quem é que faz isso? Esta rapariga aqui! Isto inspirou-me a tornar-me agora a voz para outros. Defendo de todo o coração aqueles que não podem, ou aqueles que possam precisar de alguma ajuda. Encaro o facto de ter uma deficiência como uma dádiva. São-me dadas oportunidades que ajudam a definir e a moldar as convicções que tenho atualmente. Falarei sempre, mesmo quando for desconfortável e quando mais ninguém o quiser fazer. Vou sempre questionar os meus médicos, e não vou parar. Ter LGMD transformou-me nesta pessoa feroz com o impulso e a determinação que tenho hoje.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Nem sei por onde começar a responder a esta pergunta. Principalmente, as pessoas com LGMD não são diferentes das pessoas sem LGMD. Eu continuo a respirar e a ter sentimentos. Continuo a amar da mesma forma e continuo a sofrer da mesma forma. Quero ser feliz e ter as mesmas oportunidades que as pessoas sem DM. Não sou diferente, exceto talvez um pouco mais consciente da forma como as pessoas tratam as pessoas.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

A primeira coisa que eu faria seria correr para os meus filhos, depois lutar com eles no chão, saltar com eles e atirá-los ao ar. Sinto mais falta disto do que consigo exprimir por palavras. Pude fazer isto com os meus filhos mais velhos, que têm quase 12 e 9 anos, Depois disso, saltava para os braços do meu marido e ficava ali por um momento. Depois, precisava de ir correr, uma corrida longa. Correr era a minha atividade de eleição, o que já não conseguia fazer há muitos anos.

 

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