LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Ana   Idade: 56 anos de idade  

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2A - também conhecida como Calpainopatia

Com que idade foi diagnosticado:

Por ter Distrofia Muscular, foi-me diagnosticada por volta dos 4 anos de idade. O diagnóstico específico de 2A só foi feito depois de um teste de ADN aos 46 anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

O meu primeiro sintoma foi o facto de andar em bicos de pés e uma sensação "instintiva" que a minha mãe teve de que as coisas não estavam bem.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou a única pessoa da minha família.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Para mim, é um desafio fazer parte da sociedade. Não poder entrar na casa de outras pessoas, pegar no carro e ir ou voar facilmente para outros lugares faz-me sentir excluído. É desanimador ver-me a lutar para me vestir e depois ouvir falar de todas as coisas maravilhosas que os meus amigos e familiares fazem. Quero ser incluída na vida das pessoas e não estar sempre a assistir de fora.

Qual é a sua maior realização:

Sinto-me orgulhoso pelo facto de ter terminado a faculdade e de ter tido uma carreira de sucesso. Navegar no mundo empresarial e competir por novos cargos foi difícil, mas consegui fazê-lo! Apesar de já não poder trabalhar, saber que fui capaz de ter sucesso enquanto o meu corpo se deteriorava faz-me sentir bem.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Penso que o facto de ter LGMD me ensinou a estabelecer prioridades. Não só nas tarefas, mas também na qualidade de vida. Tenho uma energia limitada e aprendi a gastá-la em coisas que fazem sentido para o panorama geral. A loiça suja no lava-loiça não é tão importante como passar tempo com o meu marido ou com um amigo.

Também acredito que o facto de ter as minhas próprias dificuldades me ajudou a ser mais compassivo com os outros que estão a passar por dificuldades.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Gostaria que eles soubessem como é debilitante e que é algo que pode ser curado! Com contribuições para a investigação, outros podem ajudar-nos a curar esta doença.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Corria para o meu marido e dava-lhe um grande abraço!

 

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