LGMD "Entrevista em destaque"

Nome:  Aric   Idade: 22 anos

País: Estados Unidos

LSubtipo de GMD: LGMD2B

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 21 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas foram não conseguir subir escadas ou manter-me nas pontas dos pés.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Eu não.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

No meu dia a dia normal, tenho dificuldade em subir escadas e sair do carro - coisas em que a maioria das pessoas nunca pensaria. Penso que esse é o maior desafio, tentar ajudar as pessoas a compreender melhor aquilo por que pessoas como eu estão a passar. É difícil descrever porque é que não consigo fazer as actividades normais do dia a dia como costumava fazer.

Qual é a sua maior realização:

Nos últimos anos, enquanto frequentava o ensino secundário, obtive êxitos desportivos e académicos. Nos poucos empregos em que trabalhei, atingi objectivos que nenhum outro jovem alguma vez alcançou. Sinceramente, acho que o meu maior feito é não ter desistido da luta em que me encontro atualmente. Esta doença horrível pode realmente tirar muito de uma pessoa, a força e a mensagem que tenho de dizer a mim própria todos os dias só para me levantar da cama é o meu maior feito. Vou continuar a lutar por uma vida melhor para mim e para os outros que vivem com a doença, ainda sou muito jovem e acredito que posso fazer a diferença neste mundo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD tornou-me uma pessoa tão forte e a ironia da afirmação é um pouco engraçada. Trato todos os dias como uma bênção, comecei recentemente a minha própria equipa para um evento local da DM e estou atualmente a trabalhar no meu próprio evento! Só quero criar um lugar melhor e dar esperança a todas as crianças e adultos que estão a passar por isto.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Só quero que o mundo saiba a luta por que passamos, o quão difícil pode ser apenas continuar com a vida quotidiana. Quero que o mundo saiba.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se amanhã estivesse curado, sinceramente, não falaria mais em correr, convidaria toda a minha família e amigos e correríamos o mais longe possível, como o Forest Gump. Iríamos todos rir e chorar durante todo o percurso. O mundo saberia definitivamente que eu era um curado homem!

 

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