LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Dan  Idade: 40 Anos. Antigo  

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2i

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 30 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

O meu primeiro sintoma foi a fraqueza nas pernas. Lembro-me de ter pisado um rolo de alcatifa e de ter caído porque a minha perna cedeu. Caminhava com um andar invulgar. E não era capaz de me sentar sem agarrar nas pernas para me levantar.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou a única pessoa da minha família com LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Definitivamente, as escadas são o meu maior desafio neste momento. De facto, qualquer degrau com um espelho mais alto do que 3″ é extremamente difícil ou impossível. No início, compensava a fraqueza das minhas pernas usando os braços no corrimão para subir as escadas, mas nos últimos anos, a força dos meus braços ficou comprometida.

Qual é a sua maior realização:

Tenho muitos pequenos triunfos que alcancei. Um deles foi conseguir atravessar a ponte de Brooklyn em Nova Iorque. Mas a minha maior realização seria aceitar e abraçar a minha doença (LGMD). Ao fazê-lo, abri muitas mais portas e possibilidades na minha vida. Aprendi que a minha doença não define quem eu sou como pessoa.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD ensinou-me muitas coisas na minha vida, mas a maior delas é a paciência. Sempre fui uma pessoa paciente, mas aprendi que as coisas não acontecem no meu tempo, acontecem quando estou pronta para elas.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

1. A Distrofia Muscular da Cinta dos Membros não é uma peça de vestuário.
2. Que a LGMD é simplesmente um teste, todos nós estamos a passar por algum tipo de teste na vida, o meu é a LGMD. É uma questão de "escolha" sobre a forma como vou reagir e o que vou fazer. Não tenho o direito de fazer menos do que qualquer outra pessoa. Sim, eu tenho Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros, mas ela nunca me terá a mim.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Eu iria correr!

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