LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Heidi  Idade: 50 anos de idade 

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2E

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 33 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Sentia-me frequentemente rígida e dorida, sobretudo nas pernas, e depois fraqueza.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não há mais ninguém na minha família diagnosticado com LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Um dos meus principais desafios é a dor e a fraqueza diárias. Quando me foi diagnosticada a doença, disseram-me que, a dada altura, ficaria tão fraca que precisaria de uma cadeira de rodas. Não fazia ideia das dores que iria sentir. A atrofia grave dos meus músculos exerce demasiada pressão sobre os outros músculos, provocando a sua rotura.

Qual é a sua maior realização:

A minha maior realização é o facto de ainda conseguir andar com a ajuda de uma bengala.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

A Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros é uma doença para toda a vida que se vai agravando gradualmente. Quero que os outros sejam mais compassivos para com aqueles que sofrem de dores crónicas. Não há cura para esta doença.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se a minha LGMD pudesse ser curada amanhã, eu iria trabalhar como Tecnóloga Radiológica. Também iria correr e andar de bicicleta com os meus filhos e o meu marido.

 

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