"LGMD em destaque Entrevista"

Nome:  Tasha                 Idade: 27

País: Estados Unidos Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2B

Com que idade foi diagnosticado:

O diagnóstico foi-me feito aos 12 anos. Eu tinha 6 anos^th aluno na nessa altura, na escola primária.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os primeiros sintomas surgiram quando eu era bebé. Como a minha mãe explicava, eu tropeçava numa folha de relva e caía. Apercebemo-nos realmente que algo não estava bem quando eu jogava softball e não conseguia correr bem. Eu inclinava os ombros para trás, ficava com a barriga para fora e corria nas pontas dos pés. Por isso recebi a alcunha de "dedos dos pés cintilantes". Também reparámos que o meu braço direito não se endireitava totalmente no cotovelo.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sou a única pessoa a quem foi diagnosticada a LGMD. Espero espero que mais ninguém o tenha também.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios em viver com a LGMD:

O maior desafio de viver com a LGMD é a mobilidade. Até aos até aos 21 anos, conseguia subir um lance de escadas sem dificuldade e até saltar algumas pelo caminho. Parecia que quando atingi os meus 20 anos, os meus sintomas tornaram-se visivelmente piores. Atualmente, tenho 27 anos e tenho dificuldades com superfícies irregulares e escadas e quedas frequentes. Se não houver um corrimão num lanço de escadas, tenho de tenho de as subir a rastejar. Se houver uma ligeira inclinação numa superfície de caminhada, eu Se houver uma ligeira inclinação numa superfície, subo com as pernas direitas e a um ritmo muito lento. Infelizmente, as escadas causam-me ansiedade quando estou em público. Tento evitar as escadas a todo o custo quando estou em público. Comprei uma casa há 4 anos e comprei especialmente uma com escadas. casa. Desta forma, posso continuar a ter escadas na privacidade da minha própria casa e continuo a andar de escadas no meu quotidiano. O meu maior desafio com as escadas em minha casa, no entanto, é tentar carregar um cesto de roupa suja pelas escadas. Modifiquei a minha forma de o fazer. Ponho-me de joelhos e levanto o cesto Levanto o cesto um degrau de cada vez (isto parece-me funcionar melhor). Uma coisa que o meu marido e eu estamos um pouco nervosos com o que vai acontecer quando decidirmos decidirmos ter filhos. Eu sei que os meus sintomas podem piorar e que carregar um bebé um bebé para cima e para baixo nas escadas não é o ideal. Também tenho dificuldade em sair de cadeiras ou sofás baixos.

Qual é a sua maior realização:

A minha maior realização foi ter-me licenciado em Enfermagem de Enfermagem. Todos nós sabemos o quão ocupados estamos como enfermeiros e estou muito grata por poder continuar a trabalhar como enfermeira no andar, o que me mantém ativa na LGMD. Tenho o prazer de trabalhar num departamento de reabilitação onde posso ajudar outras pessoas com uma deficiência e posso relacionar-me com eles de muitas maneiras.

Também gostaria de mencionar que encontrei um marido marido chamado Tony. Ele esforça-se por me ajudar com dieta, exercício e dicas de saúde para manter o meu peso. Ele também dedica tempo a pesquisar sobre a DM e o que podemos fazer para abrandar a progressão. Está sempre presente para me dar a mão ou ajudar a subir as escadas quando preciso. Nunca se queixa de ter de levar a roupa a roupa suja pelas escadas acima ou por fazer um percurso diferente quando anda comigo. I Sou verdadeiramente abençoada por o ter!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que você é hoje:

A LGMD realmente me moldou na pessoa que me tornei hoje. Eu gostaria de dizer que ela me tornou mais humilde. Digo sempre que se não me fosse se nunca me tivesse sido diagnosticada a LGMD, provavelmente seria uma rapariga que pensa que pode praticar qualquer desporto, atingir qualquer objetivo que pareça impossível e ser uma pessoa egocêntrica. Com a LGMD, tenho de ser forte todos os dias. Não só a nível física, mas também mentalmente. De certa forma, tornou-me mais teimoso porque me esforço por fazer as coisas sozinho até precisar da ajuda de outra pessoa. Sinto que ser um RN com MD é uma óptima maneira de mostrar aos meus pacientes que não que não importa o que a vida nos atira, não é o fim do mundo; as modificações apenas precisam de ser feitas. Acredito firmemente que o facto de ter uma DM me fez confiar mais no meu Pai Celestial. Ao mesmo tempo que rezo para que ele me cure, rezo também para que ele me use para que eu possa chegar a outras pessoas com LGMD. Todos nós conhecemos o ditado: "Não sabemos o quão forte que somos até que ser forte seja a nossa única opção". Posso dizer que esta é uma óptima posso dizer que é uma óptima maneira de viver cada dia com a LGMD. Temos de nos manter fortes, mesmo quando os nossos músculos nos falham. nós.

Também quero agradecer à minha família e aos meus amigos pela paciência e o amor que me dão. Sempre prontos a ajudar e sempre a envolver-me me em todas as coisas. Uma coisa fixe que brincamos com o facto de eu ter DM é esta dizer (especialmente quando caio ou tropeço). "Oh, o meu MD está a fazer efeito!"

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Gostaria que o mundo soubesse que somos humanos, tal como qualquer outra pessoa. qualquer outra pessoa. Nós podemos fazer exatamente a mesma coisa que alguém sem MD, no entanto, nós apenas temos de nos modificar e levar o nosso tempo a fazê-lo. É uma ilusão esperar que ninguém que ninguém olhe para nós e se pergunte o que se passa, mas seria bom. Gostaria de gostaria de sugerir àqueles que não sabem muito sobre a DM que nunca se sabe com o que alguém está a lutar. Em vez de causar mais dor e mágoa a essa indivíduo, seja o seu raio de sol num dia nublado.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a seria a primeira coisa que gostaria de fazer:

Eu digo sempre que a primeira coisa que vou fazer quando chegar ao céu ou quando a LGMD estiver curada, é correr o mais rápido que puder. Ser capaz de correr apenas um quilómetro e ouvir a minha música enquanto observo a paisagem seria perfeito.

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