LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Hasan          IDADE: 34 anos de idade

País: Paquistão

LGMD Sub-tipo: Desconhecido

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 19 anos de idade

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Começou a sentir dores e cãibras, a andar de um lado para o outro, curvatura da coluna curvatura da coluna ....

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, duas irmãs e um irmão também têm esta doença

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios em viver com a LGMD:

Bem, perder a vida independente é, na minha opinião, o maior desafios na minha vida. O principal é o facto de os locais do meu país não serem não são muito favoráveis a cadeiras de rodas e as pessoas pensam sempre que tenho poliomielite. Ainda assim, penso penso nos velhos tempos em que costumava fazer muitas coisas que agora não consigo fazer, o que é muito mau para mim.

As pessoas não compreendem as suas necessidades e exigências no meu vida quotidiana. Por isso, temos de as orientar.

Qual é a sua maior realização:

Do meu ponto de vista, consegui um emprego de sonho que quero ter na minha vida e agora adoro o meu trabalho. que quero fazer na minha vida e agora gosto muito do meu trabalho. Comecei a ter sintomas quase quase no fim dos meus estudos. Por isso, penso que esta é uma das realização na minha vida.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que você é hoje:

Para ser sincero, isso fez-me mudar muito a minha vida inteira. Aprendi muito depois do diagnóstico desta doença e tenho de a aceitá-la. Um dos principais elementos da minha vida agora é ter paciência.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Por favor, tentem compreender a nossa doença em vez de nos julgarem. A vida é bela e só vivemos uma vez. Por isso, aproveitem cada dia e não se sintam mal ou em baixo por aquilo que és.

Não hesite em fazer perguntas sobre nós.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a seria a primeira coisa que gostaria de fazer:

Quero ir ter com os meus familiares diretos para os surpreender que posso voltar a andar.

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