LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Chuck                  Idade: 63 anos de idade

País: Canadá

LGMD Sub-tipo: LGMD 2L/R12 Relacionado com a anoctamina 5

Com que idade foi diagnosticado? 

 Foi-me diagnosticado aos aos 50 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros SINTOMAS?  

Quando fui para o hospital devido a um AVC, os médicos notaram que todos os músculos das minhas costas tinham desaparecido e que os ossos estavam salientes.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?  

Não, sou a única pessoa com LGMD na minha família.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios em viver com a LGMD? 

O maior desafio é ver-me enfraquecer e ter de fazer menos actividades.

Qual é a sua maior realização?  

Para além dos meus netos, eu era um especialista em revestimentos e desenhei um um guia de medição para a instalação de D.Y.I. que é agora o padrão para a América do Norte. América do Norte. Além disso, um expositor de tapumes e telhas que desenhei e construí foi instalado em todos os Home Depot da América do Norte. América do Norte. 

Com as minhas mesas, angariava dinheiro e sensibilizava para a mesas. Todos os anos, costumo angariar cerca de $12.000,00

Fui também presidente da secção de Londres, Ontário, da Distrofia Muscular durante 4 anos.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que és hoje?  

Não podendo participar nas coisas que costumava fazer, tive de me reinventar. fazer, tive de me reinventar. Vi uma utilidade vi uma utilidade para as minhas capacidades de design e marketing e agora angario $12.000 todos os anos para a MDC. e sensibilizar para a doença de Alzheimer e considero isso muito gratificante. 

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Que ataca os músculos das pernas 1^st. Que se trata de uma doença muscular hereditária.

Que descobri como muitos sítios são inacessíveis para mim para mim porque têm degraus.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a seria a primeira coisa que gostaria de fazer?

Se me curasse amanhã, marcava uma viagem de mergulho à Austrália.