LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE" 

Nome: Tatyana   Idade: 33 anos de idade

País: Rússia

LGMD Sub-tipo: LGMD 2A / R1 Relacionado com a calpaína3

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado um subtipo desconhecido de LGMD aos 14-15 anos. Quando tinha 27 ou 28 anos, o meu diagnóstico foi confirmado geneticamente.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas foram dificuldade em correr, subir escadas e também nunca consegui fazer flexões.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou a única pessoa com LGMD na minha família.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

A aceitação era muito mais difícil do que a própria deficiência física. És raro, és diferente. Não pertences a nenhum grupo social comum. Não temos ninguém que possa partilhar a sua própria experiência e ajudar-nos. Graças à Internet, conheci pessoas com diferentes tipos de distrofia muscular e que sabem o que se sente. Agora compreendo a importância de fazer parte de uma comunidade onde se pode encontrar apoio.

E o segundo desafio é a falta de acessibilidade. Tenho sempre de planear todos os meus passos, todos os meus percursos.

Qual é a sua maior realização:

Não sei J. A minha vida é bastante normal: Trabalho, aprendo coisas novas. Adoro a minha família e os meus amigos. Penso que a minha maior realização pessoal é ter ultrapassado o medo de ficar dependente devido à perda progressiva de forças. Já não me assusta. Agora só procuro formas de tornar a minha vida com a LGMD mais fácil.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Mudou-me profundamente. Tenho mais empatia, sou mais tolerante. Dou mais valor a coisas que normalmente são tidas como garantidas.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero que o mundo saiba que a LGMD é uma doença progressiva e que é preciso tempo para nos habituarmos a ela. E quero que o mundo saiba que a vida com LGMD pode ser cheia de felicidade como qualquer outra vida.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Eu dançava valsa! E também corria! As duas coisas - o mais depressa possível para sentir o vento!

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