Nome: Jasmim

Idade: 24 anos

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD 2A/R1 relacionado com a calpaína 3

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticada recentemente, aos 24 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Andar com os dedos dos pés foi o meu primeiro sintoma. Desde pequena que noto fraqueza. Lembro-me que na escola primária, quando era a minha vez de jogar basquetebol contra a outra equipa, demorava uma eternidade a levantar-me do chão e a correr para o outro lado do campo. Usava as mãos nos joelhos para me levantar. Na escola secundária, comecei a evitar degraus porque notei que as minhas pernas começaram a ficar mais fracas ao subir e descer escadas. De repente, não conseguia subir um passeio/calçada. Costumava ter de pegar na minha perna com as calças enquanto tentava subir.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD??

Sou a única pessoa da minha família a quem foi diagnosticada a LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

O maior desafio de viver com a LGMD é manter a minha independência o máximo de tempo possível.

Qual é a sua maior realização?

Recentemente, formei-me no Colégio Militar da Geórgia com o meu Diploma de Associado em Educação de Nível Médio. Agora, sou um novo estudante transferido para a melhor "Universidade da Geórgia", especializando-se em Educação de nível médio. A boa notícia é que estou a seguir um programa de dupla especialização onde me vou formar com o meu mestrado ao mesmo tempo que a minha licenciatura! Eventualmente, tenciono avançar um pouco mais nos meus objectivos profissionais, dependendo da progressão do meu MD: como opção de reserva ou final, tenciono tornar-me professor universitário online, onde posso ficar em casa a maior parte do tempo e ensinar pré-requisitos de Inglês ou Matemática.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje??

Ter LGMD tornou-me muito humilde e paciente em qualquer situação que enfrento. Além disso, aprendi muitos truques interessantes para me adaptar quando estou em casa e fora de casa, especialmente agora, com esta idade e como uma jovem universitária a navegar por este mundo com DM!

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Quero que o mundo saiba que ter LGMD é diferente da maioria das outras deficiências. Se cairmos, não nos conseguimos levantar do chão. Dito isto, pegar no nosso braço para nos ajudar a levantar não funciona para a maioria de nós. Temos literalmente de ser puxados pela cintura para nos mantermos de pé até conseguirmos colocar o nosso corpo em posição de se levantar. E quando o nosso corpo está sobrecarregado, pode demorar alguns dias a recuperar. Algumas das tarefas simples que as pessoas fisicamente aptas realizam, nós não conseguimos. Além disso, temos de pensar nisso antes de efetuar essa tarefa específica. Com esta doença, temos tendência a verificar todos os sítios antes de irmos para nos certificarmos de que são acessíveis e de que temos alojamento.

Se a sua LGMD pode ser "curado" amanhã, qual seria a primeira coisa que iria querer fazer?

Eu gostaria de me levantar de uma cadeira baixa porque essa é uma das minhas maiores dificuldades com a LGMD neste momento.