LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome:        Sanjana

Idade:  55 yrs. old

País:  India

LGMD Sub-tipo:  LGMD2A/R1 Calpain 3 – related

Com que idade foi diagnosticado?

I was diagnosed at the age of 13.

Quais foram os seus primeiros SINTOMAS?

Symptoms started showing around the age of five. I would toe walk while climbing stairs or walking uphill. I needed knee support while getting up from a seated position. I would balance on my toes while sitting in a squatting position.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Yes, my two elder brothers also have been diagnosed with LGMD2A/R1.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

The greatest challenges involve activities of daily living.  And not being able to serve my parents who are getting older every day.

Qual é a sua maior realização?

My greatest accomplishment has been setting up an organization for muscular dystrophy – Indian Association of Muscular Dystrophy. www.iamd.in And now establishing a center of rehabilitation for all forms of muscular dystrophy.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

What ever I am today is just because of LGMD. I ran a successful ladies designer wear boutique for 27 years, side by side set up the organization for muscular dystrophy.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Quero que o mundo saiba tudo sobre a LGMD - sintomas, desafios, gestão, reabilitação, investigação científica mais recente e a organização que trabalha para aumentar a sensibilização e proporcionar algum alívio aos indivíduos e famílias afectados por esta doença neuromuscular progressiva.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

If I get cured, I want to bring the same for each and every individual diagnosed in this world.