Nome: Artur

Idade:  13

País: França

LGMD Sub-tipo: LGMD 2C/R5 Gamma Sarcoglycan-related

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado quando tinha 9 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Desde pequena que tenho dificuldade em correr e em levantar-me do chão, mas também em subir escadas.

 Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Não, eu tenho uma irmã, mas ela não tem LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Não é fácil fazer compreender as nossas dificuldades quando somos crianças, muitas vezes as pessoas pensam que não queremos fazer coisas quando não podemos porque o nosso corpo funciona de forma diferente.

Apesar da doença, mantenho-me sempre feliz e ambicioso e espero manter-me acordado o máximo de tempo possível.

Qual é a sua maior realização?

Tento fazer desporto ao meu nível e ao meu ritmo, especialmente futebol, adoro a equipa francesa e especialmente Paris. Infelizmente não posso correr. Enquanto os meus músculos me aguentarem, continuarei a correr.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Sou uma pessoa lutadora, não quero desistir perante a doença, quero superá-la. Acho que as pessoas doentes têm uma grande força interior que é importante manter para não enfraquecer. Conheci outras pessoas com LGMD e todas elas têm essa força interior e eu gosto disso.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Gostaria que as pessoas conhecessem e compreendessem a gravidade da doença e os riscos que pode haver, mesmo que atualmente não seja muito visível quando somos crianças. É difícil explicar isto porque os outros pensam que nós não queremos fazer as coisas e isso pode magoar-nos muito mentalmente.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Se ficar curado, quero correr numa grande linha reta o máximo de tempo possível e também quero tornar-me um grande futebolista e ser o mais rápido em campo. Mas também quero continuar a lutar por outras crianças com doenças raras. Espero que os tratamentos cheguem em breve.