Nome: Urze

Idade: 60 anos de idade

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD2A/R1 relacionado com a calpaína 3

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado aos 30 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros SINTOMAS?

Os meus primeiros sintomas incluíam andar de um lado para o outro, ter dificuldade em subir escadas e cair.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Não, sou a única pessoa da minha família com LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

O maior desafio para mim é manter-me o mais independente possível sem assistência. Até agora, tenho conseguido fazê-lo.

Qual é a sua maior realização?

As minhas maiores realizações são os meus dois filhos, continuar a viver de forma independente e conduzir a minha carrinha sentado na minha cadeira de rodas eléctrica.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD influenciou-me, tornando-me uma pessoa mais independente e positiva.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Quero que o mundo saiba que é possível viver um estilo de vida "normal" e feliz se nos empenharmos nisso, mesmo que estejamos numa cadeira de rodas. Também quero que o mundo saiba que não deixei que a LGMD me deitasse abaixo. Vivo cada dia ao máximo com um sorriso no rosto.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Se amanhã estivesse curado, a primeira coisa que faria era correr uma maratona com o meu filho e a minha filha. Eles são o meu mundo!