Nome: Vitória

Idade:  38

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD D1 DNAJB6-relacionado

Com que idade foi diagnosticado?

Aos 37 anos, recebi um diagnóstico oficial, apesar de se suspeitar que tinha DM (tipo desconhecido) desde os 14 anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Os meus primeiros sintomas incluíam dificuldade em correr, subir escadas e levantar-me de uma posição sentada. Em geral, sentia uma fraqueza generalizada nos braços e nas pernas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Não, sou a única pessoa da minha família que tem LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

O maior desafio é o declínio na realização de tarefas diárias de forma independente, como vestir-se, conduzir, ir à casa de banho, fazer o jantar, etc. Aceitação!

Quais são as suas maiores realizações?

Manter uma atitude positiva em relação à doença para com o meu filho e nunca lhe mostrar o quão deprimida me sinto ou as lutas diárias.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Tornei-me mais vocal e confortável ao falar sobre a doença. Passei da autocomiseração para a educação sobre o capacitismo, a consciencialização e a empatia.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Como comunidade, não somos diferentes de ninguém. Somos todos seres humanos que merecem o mesmo respeito, amor e aceitação.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Eu voaria para Paris!