Nome: Dilek

Idade:  39

País: Turquia

LGMD Sub-tipo: LGMD 2D / R3

 

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado aos 21 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Inicialmente, apercebi-me de que tinha dificuldade em subir escadas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

O meu irmão tem 35 anos

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Não consigo levantar-me quando caio. Posso cair com o mais pequeno tropeção. Tenho dificuldade em levantar os braços. Não consigo subir ou descer escadas. A minha vida social é limitada.

Qual é a sua maior realização?

A minha psicologia é forte e encaro a vida com esperança. Luto para apoiar os esforços de tratamento. Porque sou mãe, mulher e trabalhadora da educação.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Claro que há lugares onde isso tem um efeito negativo, a minha vida social poderia ser mais ativa e movimentada. Infelizmente, não posso participar em todos os ambientes.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Em termos de acessibilidade, espero que os espaços públicos (estradas, casas de banho, cafés, restaurantes, etc.) nos sejam acessíveis, que os médicos, os cientistas, as associações e, sobretudo, os governos apoiem os estudos de terapia genética e de medicamentos e que sejam encontradas soluções permanentes para nós.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Tenho muitos sonhos, como nadar no mar com a minha filha sem medo, tirar um curso para tocar um instrumento musical, correr, jogar bolas de neve e muito mais. Quero reviver a vida que tive de adiar.