A jornada com a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) pode ser desafiadora, mas ninguém deve navegar por ela sozinho. A página "Online LGMD Support Groups on Facebook" (Grupos de apoio on-line à LGMD no Facebook) oferece uma lista selecionada de grupos públicos e privados no Facebook, cada um adaptado a necessidades e tópicos específicos relacionados à LGMD. Desde grupos dedicados a subtipos não diagnosticados a fóruns para cuidadores, mães e até discussões sobre saúde mental, estas plataformas promovem um sentido de comunidade, compreensão e partilha de experiências. Quer esteja à procura de aconselhamento, à procura de partilhar a sua história, ou simplesmente queira ligar-se a outras pessoas que compreendem, estes grupos proporcionam um espaço seguro e de apoio para todos os que são afectados pela LGMD.
Grupos de apoio à LGMD no Facebook
Ninguém deveria ter que navegar sozinho na jornada da LGMD e pode haver uma grande força nas experiências partilhadas.
As redes sociais alteraram profundamente a forma como as pessoas com LGMD se ligam a outras pessoas - ao virar da esquina e em todo o mundo. Felizmente, os doentes com LGMD e os seus familiares podem agora aceder ao apoio dos seus pares através da Internet. Os indivíduos diagnosticados com LGMD, os familiares e/ou os prestadores de cuidados já não têm de se sentir sozinhos a lidar com esta doença rara. Através de FacebookNo entanto, foram criados vários grupos de apoio online relacionados com a LGMD. ** É necessária uma conta ativa no Facebook
A maioria dos grupos do Facebook são "privados" para garantir a privacidade... as pessoas têm de "Pedir para aderir"
- LGMD: Para além dos rótulos e das limitações - para TODAS as formas de LGMD
- Guerreiros de cinta de membros - para TODAS as formas de LGMD
- Viver com Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros - para TODAS as formas de LGMD
- LGMD1B - para LGMD1B
- Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros Tipo 1b - para LGMD1B
- Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros Tipo 1b - para LGMD1B (um grupo "público" do Facebook)
- Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros Tipo 1D e subgrupo Dnajb6 - para LGMD1D e todas as formas dominantes de LGMD
- Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD1F) - Grupo português para LGMD1F
- LGMD1F - Página da Hungria para LGMD1F
- Comunidade C3 - para LGMD2A / uma forma de Calpainopatia
- LGMD 2A - A distrofia muscular do gliedergürteltyp - Grupo alemão para LGMD2A / Calpainopatia
- LGMD2A - победим вместе!- Grupo russo para LGMD2A
- Distrofia muscular da cintura escapular 2A (CALPAINOPATIA) - para LGMD2A
- Müsküler distrofi (lgmd2a) - para LGMD2A (um grupo "público" do Facebook)
- Descobrir a disferlinopatia - para LGMD2B / Disferlinopatia
- Lgmd2B - Disferlinopatia - Grupo alemão para LGMD2B / Disferlinopatia
- LGMD 2B Muskeldystrophie des Gliedergelenkgürtels - Grupo alemão para LGMD2B / Disferlinopatia
- Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros 2b - para LGMD2B / Disferlinopatia
- LGMD2D - para LGMD2D
- Pacientes, pais e cuidadores de LGMD2D - para LGMD2D
- LGMD2E - para LGMD2E (um grupo "público" do Facebook)
- Distrofia muscular da cintura escapular tipo 2G - para LGMD2G (um grupo "público" do Facebook)
- LGMD2I - para LGMD2I
- LGMD2i (Sverige) - Grupo sueco para LGMD2i
- Distrofia muscular da cintura escapular 2i (LGMD2i) Página da comunidade - para LGMD2i
- Pais e familiares de LGMD2I - para LGMD2I
- LGMD2I - Alemão "Grupo secreto" para pessoas com LGMD2I - deve contactar administrador do grupo para solicitar a adesão
- LGMD2I / Cinta de membros 2I Dansk Gruppe - Grupo dinamarquês para LGMD2I
- LGMD2J - para LGMD2J
- Grupo de discussão sobre doenças musculares e cardíacas relacionadas com a titina - para LGMD2J
- LGMD2L - para LGMD2L
Um fórum específico para os que sofrem de fraqueza da cintura escapular e um subtipo não diagnosticado de Distrofia Muscular para partilhar história, sintomas and outras informações com o objetivo de obter um diagnóstico genético confirmado. (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
Um fórum específico para cônjuges e/ou prestadores de cuidados. (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
Um fórum para partilhar apoio e ideias sobre como viver com a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) à medida que envelhecemos (50+). (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
Um fórum para discutir tópicos específicos de género relacionados com a LGMD. (Estes são grupos "privados" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "Pedir para aderir")
- Mulheres que vivem com DM - só para mulheres
- MULHERES COM DISTROFIA MUSCULAR - só para mulheres (Língua espanhola)
- Pessoal MD - apenas para homens
- Mulheres com deficiências neuromusculares - só para mulheres
Um fórum para adolescentes que vivem com Distrofia Muscular. (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
- Adolescentes com MuscDistrofia ular - apenas para adolescentes (13-19 anos)
- Adolescentes utilizadores de cadeiras de rodas
Um fórum para adolescentes que têm um progenitor com LGMD. (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
- Um lugar especial para crianças com pais com Distrofia muscular da cintura escapular - Para participar, é necessário ter menos de 18 anos.
Um fórum para mães, madrastas, mães adoptivas e mães grávidas que vivem com Distrofia Muscular - ou mesmo senhoras com DM que gostariam de ter filhos um dia e que beneficiariam de fazer perguntas. (Este é um grupo "fechado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
Um fórum para mães que têm filhos diagnosticados com Distrofia Muscular. (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
- Mães MD
- Mães de crianças com Distrofia muscular da cintura escapular - específico para a LGMD
Um fórum para pessoas com necessidades específicas de bem-estar mental
- Saúde mental com MD (Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir")
Um fórum onde as pessoas com Distrofia Muscular podem colocar questões e partilhar experiências sobre a obtenção de prestações de invalidez, incluindo o Seguro de Invalidez da Segurança Social (SSDI),), Supplemental Security Income (SSI) e Private Disability Insurance (LTD).
Um fórum para debater a defesa de causas e outras questões e preocupações relacionadas com a vida com distrofia muscular.
- A Fundação Speak - Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir"
- Viver com a doença de M.D. - Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir"
- Sensibilização para a Distrofia Muscular do Quénia (MUDAK) - Este é um grupo público
Um fórum para discutir a perda de peso para pessoas que sofrem de distrofia muscular como a LGMD
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- Vigilantes do Peso para pessoas com Distrofia Muscular - Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir"
- Distrofia Muscular Perda de peso - Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir"
Um fórum para discutir questões pulmonares e outros problemas respiratórios relacionados com a vida com distrofia muscular Este é um grupo "privado" do Facebook para garantir a privacidade... as pessoas têm de "pedir para aderir"
- Respirar com MD - Um grupo de apoio para doentes com DM, pais e/ou prestadores de cuidados para discutir tópicos relacionados com o declínio da função pulmonar e para aqueles que estão em ventilação não invasiva e invasiva para partilhar dicas e ideias.
A seguinte página do Facebook oferece um grupo de apoio "privado" - apenas para membros/por convite - para a comunidade da distrofia muscular. Para mais informações, consultar
- Grupo de doentes com doença neuromuscular MD (patrocinado pela The Speak Foundation) - Este evento privado ou segredo é um grupo de partilha para pessoas com distrofia muscular. Este grupo é apenas para a pessoa que está a lidar com a doença, uma vez que alguns tópicos são muito pessoais. Contacte a Speak Foundation para entrar no seu grupo privado de apoio aos pares.
- Cinta para membros Muskeldystrofi Noruega - um grupo norueguês para a LGMD (um grupo "Público)
- LGMD Noruega - um grupo norueguês de apoio à LGMD
- Téléthon - Grupo de Interesse LGMD Miopatias das Costas - um grupo francês de apoio à LGMD
- LGMD - Miopatias das Cinturas - um grupo francês de apoio à LGMD
- Distrofia muscular da cintura escapular de Andhrapradesh - Grupo indiano para a LGMD (um grupo "Público)
- Distrofia muscular da cintura escapular Índia - Grupo da Índia para LGMD
- LGMD Índia - um grupo da Índia para a LGMD (um grupo "Público)
- LGMD Escandinávia - um grupo escandinavo para a LGMD
- Grupo de Apoio à LGMD na África do Sul - um grupo de apoio à LGMD na África do Sul
- A minha vida Mio - um grupo de apoio à LGMD na Rússia e na Europa de Leste (um grupo "Público)
- Cinta Muscular de Membros Distorfi Türkiye - um grupo turco para a LGMD
- LGMD Gliedergürteldystrohpie - um grupo alemão para a LGMD
- LGMD Sul da Nova Inglaterra - um grupo para residentes no sul do estado de Nova Inglaterra (EUA)
- Distrofia muscular da cintura escapular Austrália - Grupo australiano para LGMD
- LGMD Polónia - Grupo polaco para a LGMD
- Desconhecido Distrofia Muscular Paquistão - Grupo paquistanês para a LGMD
- MULHERES COM DISTROFIA MUSCULAR - só para mulheres (Língua espanhola)
- Grupo de Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros - ou todas as formas de LGMD (um grupo "Público")
- Grupo de Apoio à Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros - para todas as formas de LGMD (um grupo "Público")
- Distrofia muscular da cintura escapular - para todas as formas de LGMD (um grupo "Público)
- Distrofia muscular da cintura escapulary - para todas as formas de LGMD (um grupo "Público)
- Viver com Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros - para todas as formas de LGMD
- Amigos que gostam Dia de sensibilização para a distrofia muscular da cintura escapular
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