Viver com uma doença neuromuscular progressiva como a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) pode, por vezes, ser financeiramente difícil. Existem muitos custos relacionados com a deficiência que os seguros públicos e privados normalmente não cobrem. Modificações na casa para acessibilidade, ajudas de adaptação, certos materiais e equipamentos médicos são apenas alguns exemplos que os indivíduos podem ter de comprar com os seus próprios fundos. Abaixo encontram-se alguns recursos que podem fornecer assistência para ajudar a compensar os encargos financeiros.

O Colorado Fund for Muscular Dystrophy (Fundo do Colorado para a Distrofia Muscular) é uma organização sem fins lucrativos que tem como missão aumentar a qualidade de vida das pessoas que vivem com distrofia muscular ou uma doença neuromuscular. Oferecem subsídios a pessoas que necessitam de assistência financeira.

• As subvenções podem ser concedidas para, mas não se limitam a, equipamento, terapias, material médico, modificações em casa ou inscrição em centros recreativos, não totalmente cobertos pelo seguro.
• Os candidatos à subvenção devem ser residentes nos Estados Unidos com um diagnóstico de qualquer forma de distrofia muscular ou de doenças neuromusculares
• O montante máximo do pedido por candidatura é de $1.000, a pagar a um único fornecedor.
• Para saber mais, visite a Sítio Web do CFMD

O Fundação CLR Good Life é uma organização sem fins lucrativos centrada em ajudar as famílias afectadas pela distrofia muscular a "Viver a Boa Vida". Oferecem três programas para ajudar as famílias com distrofia muscular:

• Equipamento especial de mobilidade - Qualquer dispositivo de mobilidade que ajude a aumentar a acessibilidade da casa ou do veículo. Scooters, cadeiras de rodas eléctricas, modificações domésticas, rampas, elevadores, AFO's, elevadores de escadas, etc.
• Criador de sonhos - Um programa que visa realizar sonhos para toda a vida de crianças (com idade igual ou inferior a 18 anos) diretamente afectadas pela doença de Alzheimer
• Assistência à acessibilidade - Um serviço de pesquisa para encontrar viagens acessíveis, hotéis, companhias aéreas, recintos desportivos e onde quer que queira ir! Vai de férias e precisa de ajuda para encontrar as melhores viagens acessíveis? Nós podemos ajudar!
• Para mais informações sobre estes programas, visite a CRL Good Life Foundation sítio Web

Rindo do meu pesadelo (LAMN)

O Rindo do meu pesadelo é uma organização sem fins lucrativos que trabalha para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com distrofia muscular, fornecendo gratuitamente equipamento médico e de adaptação às pessoas necessitadas! O seu objetivo é fornecer dispositivos e tecnologia que ajudem os seus clientes a viver de forma mais saudável, mais confortável e mais produtiva.

• O Programa Chega de Pesadelos foi concebido para ajudar as pessoas com DM. O objetivo de No More Nightmares é fornecer às pessoas que sofrem de distrofia muscular equipamento e tecnologia importantes para que continuem a viver vidas fantásticas!
• Para saber mais sobre o processo de candidatura, visite o sítio Sítio Web da LAMN

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD United é uma organização sem fins lucrativos composta por adultos que vivem com deficiências neuromusculares. Esta organização oferece generosamente uma variedade de pequenos subsídios para ajudar a compensar alguns dos custos ocultos de uma deficiência que as pessoas que vivem com um rendimento fixo ou salários baixos são obrigadas a pagar para manter a sua independência.
• Qualquer adulto que sofra de uma deficiência neuromuscular* pode candidatar-se e receber uma subvenção ALEF.
• As pessoas podem candidatar-se e receber até 3 subvenções num total não superior a $500. Os antigos beneficiários de subvenções de anos anteriores podem voltar a candidatar-se.
• As subvenções são atribuídas por ordem de chegada, enquanto houver fundos disponíveis. As pessoas que enfrentam dificuldades financeiras imediatas, que afectam a sua saúde, segurança e/ou capacidade de viver de forma independente na comunidade, são fortemente encorajadas a candidatar-se.
• Os pedidos de subsídio estão sujeitos à aprovação do Comité ALEF do NMD United.
• Para mais informações sobre as actuais subvenções ALEF disponíveis, consultar a Website do NMD United

A Fundação Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).

• O Programa C.A.R.E. oferece aos pacientes recém-diagnosticados com distrofia muscular da cintura escapular uma caixa cheia de ferramentas úteis que incluem tecnologia inteligente e itens doados pelo Consórcio Internacional de organizações LGMD. (Este programa está disponível para pacientes que tenham recebido um diagnóstico de LGMD a partir de 1 de maio de 2021). Aberto apenas a residentes nos EUA.
• O Projeto HOPE offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. Aberto apenas a residentes nos EUA. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• Para mais informações sobre os actuais programas da Fundação Speak, consultar Sítio Web da Fundação Speak

O Associação Unida da Coluna Vertebral lista uma série de recursos de financiamento no seu sítio Web para pessoas com deficiência. Todas as organizações têm determinados padrões de qualificação que o candidato a subsídio terá de cumprir. A maioria tem limites para o montante de financiamento que concederá. Sugere-se que contacte diretamente a organização para obter informações completas sobre os subsídios disponíveis, os critérios de qualificação e o processo de candidatura.

• Subsídios para equipamento desportivo adaptativo
• Subsídios para veículos adaptáveis e modificações
• Subsídios para tecnologias de apoio
• Subvenções gerais ou polivalentes
• Subsídios para modificação de casas e habitação
• Bolsas de Reabilitação e Terapia
• Para mais informações sobre estas subvenções e programas, consulte Sítio Web da United Spinal Association

Subsídios em dinheiro, descontos, equipamento usado e mão de obra doada são todas opções para fazer com que o seu orçamento de modificação da casa ou do veículo cubra mais. Estes recursos podem ajudar.

Comerciante com deficiência: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Saiba mais

Centro Nacional de Recursos sobre Habitação de Apoio e Modificação de Casas: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Saiba mais

Associação Nacional de Revendedores de Equipamento de Mobilidade: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their sítio Web para mais pormenores.

O recurso da mobilidade: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their sítio Web para mais pormenores

Reconstruir juntos: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Saiba mais

Empréstimos e subvenções para reparação de habitações rurais: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Saiba mais

Subvenções estatais: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their sítio Web

EveryLife Foundation for Rare Diseases (Fundação EveryLife para as Doenças Raras) é uma organização 501(c)(3) sem fins lucrativos e apartidária que se dedica a capacitar a comunidade das pessoas com doenças raras para defender legislação e políticas com impacto e orientadas para a ciência que promovam o desenvolvimento equitativo e o acesso a diagnósticos, tratamentos e curas que salvam vidas.

• #RAREis Fundo de bolsas de estudo enriquecer a vida dos adultos com doenças raras através do apoio às suas actividades educativas.
• A bolsa está disponível para todas as pessoas com doenças raras, com idade igual ou superior a 17 anos e com residência nos EUA.
  
• Esta bolsa não depende de um curso específico ou de um curso de quatro ou dois anos
• Visite os seus sítio Web para informações sobre elegibilidade e prazos de candidatura.
  

Estudar.com desenvolveu um guia completo sobre o ensino superior e a carreira para estudantes com deficiência, com o objetivo de os informar sobre informações essenciais relativas ao seu ensino superior e de os ajudar a ter êxito. O Guia da faculdade e da carreira para estudantes com deficiência oferece informações aprofundadas sobre as bolsas de estudo, bem como pormenores em várias áreas, incluindo:

• Direitos legais dos estudantes com deficiência
• Serviços que os estabelecimentos de ensino superior podem ou devem disponibilizar
• Acomodações necessárias para os estudantes
• Tecnologias e aplicações úteis para os estudantes
• Bolsas de estudo e subsídios para estudantes com deficiência
• Ajuda financeira para estudantes com deficiência
• Programas de estágio e colocação profissional para estudantes com deficiência
• Visite os seus sítio Web para saber mais

Com elementos traduzidos em mais de 20 línguas, o Dia das Doenças Raras Kit de ferramentas para escolas foi concebido para o ajudar a iniciar uma conversa com as crianças e os professores sobre doenças raras como a distrofia muscular da cintura escapular.

• Conhece uma criança pequena ou uma família que esteja a lidar com a aceitação e a fazer amigos na escola?
• É professor do ensino pré-escolar ou do jardim de infância e um aluno da sua turma tem uma doença crónica?
• É um pai ou um adulto que acredita na partilha dos valores da empatia e da inclusão com crianças pequenas?

No âmbito da plataforma global do Dia das Doenças Raras e em conjunto com os nossos parceiros das alianças nacionais de associações de pessoas com doenças raras, foram reunidos elementos (traduzidos em mais de 20 línguas) que o podem ajudar a iniciar a conversa com os professores ou com as crianças pequenas.

• Por favor descarregar o kit de ferramentas para escolas recursos.
• Adaptem-nos e traduzam-nos! São ferramentas para utilizar livremente.

O Associação Unida da Coluna Vertebral apresenta no seu sítio Web uma lista de recursos de bolsas de estudo para pessoas com deficiência. Todas as organizações têm determinadas normas de qualificação que o candidato a bolsa de estudo terá de cumprir. A maioria tem limites para o montante do financiamento que concederá. Sugere-se que contacte diretamente a organização para obter informações completas sobre as bolsas de estudo disponíveis, os critérios de qualificação e o processo de candidatura.

• Para mais informações sobre estas subvenções e programas, consulte Sítio Web da United Spinal Association

OBSERVAÇÃO: A LGMD Awareness Foundation, Inc. esforça-se para tornar as informações neste site tão oportunas e precisas quanto possível, mas não faz reivindicações, promessas ou garantias sobre a exatidão, integridade ou adequação do conteúdo deste site, e expressamente se isenta de responsabilidade por erros e omissões no conteúdo deste site. As referências neste site não constituem endosso ou recomendação da LGMD Awareness Foundation, Inc.