NOME DA ORGANIZAÇÃO: Para além dos rótulos e das limitações
SÍTIO WEB: www.BeyondLabelsLimitations.com
FACEBOOK: https://www.facebook.com/groups/29111827568/
Canal YouTube: www.youtube.com/user/John71377
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:
LGMD2A / Calpainopatia
SE NOS CONCENTRARMOS NUM SUBTIPO, EXISTE UM REGISTO E COMO PODEM OS DOENTES ADERIR?
Coligação para a cura da calpaína 3 mantém o Registo global de doentes com LGMD2A que pode ser acedido em linha.
A SUA ORGANIZAÇÃO É UMA ORGANIZAÇÃO SEM FINS LUCRATIVOS:
Sim, somos uma organização sem fins lucrativos 501(c)3.
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
Eu, John C. Graybill II, criei a BL&L por duas razões. A primeira razão era angariar fundos para a investigação. De 1995 a 2006, todos os anos ia ao meu neurologista e ele dizia-me que não havia novidades em termos de tratamento. Eu queria mudar isso. A segunda razão pela qual criei a BL&L foi para aumentar a consciencialização através dos meus vídeos. Na altura, não havia ninguém a registar a evolução da LGMD e não havia ninguém com quem eu pudesse contactar. Ao fazer vídeos, abri a porta para que outras pessoas pudessem conectar-se comigo e não se sentissem sozinhas. Os meus vídeos estão disponíveis em YouTube
QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
Apoiar a investigação científica rigorosa para a LGMD2A e educar os outros sobre a evolução da doença, tal como é contada através da minha experiência pessoal.
QUE SERVIÇOS PRESTA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Sistema de apoio interpares em linha através do Facebook. O grupo que criei é "Distrofia muscular da cintura escapular: Para além dos rótulos e das limitações" e conta atualmente com mais de 3.000 membros de todo o mundo. O grupo está aberto a qualquer pessoa com qualquer forma de LGMD e em qualquer fase do processo da doença.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO MAIS SE ORGULHA:
Contribuição de $50.000 para a investigação.
O que quer que o mundo saiba sobre a SUA ORGANIZAÇÃO:
Que se quisermos fazer a diferença, podemos fazê-lo dando um passo de cada vez.
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:
Doar e/ou juntar-se ao grupo LGMD no Facebook. Os donativos podem ser feitos em linha.
QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:
Contactar John C. Graybill II por correio eletrónico para jcg713@aol.com
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
A cura está lá fora.
