NOME DA ORGANIZAÇÃO: Fundação CureLGMD2i
SÍTIO WEB: www.curelgmd2i.com
FACEBOOK: www.facebook.com/CureLGMD2i/
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:
LGMD2i e as distroglicanopatias (FKRP)
SE NOS CONCENTRARMOS NUM SUBTIPO, EXISTE UM REGISTO E COMO PODEM OS DOENTES ADERIR?
Registo FKRP em https://www.fkrp-registry.org
A sua organização é uma organização sem fins lucrativos? Em caso afirmativo, de que tipo:
Sim, instituição de caridade pública 501 (c)(3) isenta de impostos com sede nos EUA
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
A CureLGMD2i foi inicialmente fundada como Samantha J. Brazzo Foundation pela família Brazzo em 2011, depois de a sua jovem filha, Samantha, ter sido diagnosticada com LGMD2i. Aperceberam-se de que não havia outras organizações a angariar fundos especificamente para a investigação da 2i, pelo que criaram esta fundação sem fins lucrativos para angariar dinheiro e sensibilizar para a cura desta doença rara e progressiva.
qual é a missão da sua organização?
Angariar fundos para sensibilizar e apoiar a investigação científica diretamente orientada para a criação de um tratamento bem sucedido ou de uma cura para a LGMD2i.
QUE SERVIÇOS PRESTA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Apoio financeiro à Conferência Familiar sobre Distroglicanopatia no Iowa e a projectos de investigação para compreender melhor a progressão da LGMD2i, o desenvolvimento de medicamentos e a criação de um programa bem sucedido de terapia genética para a LGMD2i.
Até à data, a Fundação CureLGMD2i forneceu mais de $400.000 a programas de investigação que estão a trabalhar agressivamente para estabelecer um tratamento para a LGMD2i.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO MAIS SE ORGULHA:
Recentemente, patrocinámos um encontro de terapia genética "Into the Clinic", realizado na UMass, que reuniu cientistas e empresas de topo na área da 2i para fornecer uma atualização sobre o trabalho pré-clínico e a preparação para o ensaio clínico. Esta reunião resultou na criação de um Grupo de Direção da Terapia Génica LGMD2i, que está a trabalhar no sentido de ajudar a estabelecer um futuro ensaio clínico.
O que quer que o mundo saiba sobre a SUA ORGANIZAÇÃO:
Somos a única organização que aceita donativos dedutíveis nos impostos, sendo que o 100% vai diretamente para projectos relacionados com a investigação da Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros Tipo 2I.
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:
Neste momento, estamos a ter um grande impulso no Facebook para angariar fundos para apoiar um futuro ensaio clínico de terapia genética em LGMD2i. "Entre em ação criando a sua própria angariação de fundos no Facebook - diga ao seu círculo de amigos/família como o LGMD2i o afectou, o que faria quando ficasse curado e peça donativos para apoiar o CureLGMD2i. Também pode partilhar o separador de donativos no nosso sítio Web em https://curelgmd2i.com/donations
QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:
Contacte Kelly Brazzo em kbrazzo@yahoo.com ou envie-nos uma mensagem através da nossa página do Facebook em https://www.facebook.com/CureLGMD2i
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
Se tiver um diagnóstico confirmado de LGMD2i - certifique-se de que se regista no Registo Global FKRP em https://www.fkrp-registry.org #Sforça em números!
