NOME DA ORGANIZAÇÃO: Fundação LGMD2L
SÍTIO WEB: LGMD2L-Foundation.org
Facebook: Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation
Twitter: @LGMD2L
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Concentramo-nos na Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros tipo 2L (LGMD2L)
SE NOS CONCENTRARMOS NUM SUBTIPO, EXISTE UM REGISTO E COMO PODEM OS DOENTES ADERIR?
Sim, o Registo de Doentes para LGMD2L está acessível através do nosso sítio Web em www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration
A sua organização é uma organização sem fins lucrativos? Em caso afirmativo, de que tipo:
Sim, instituição de caridade pública 501 (c)(3) isenta de impostos, sediada nos EUA.
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
Em primeiro lugar, a necessidade de desenvolver um registo de doentes para indivíduos diagnosticados com LGMD2L, a fim de estar preparado para ensaios clínicos, quando estes estiverem disponíveis.
QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
O objetivo da Fundação LGMD2L é unir as pessoas afectadas por esta doença rara. Além disso, proporcionar um fórum aberto para conectar, discutir e, finalmente, construir uma comunidade de membros LGMD2L. Embora a nossa doença seja rara e mal compreendida, criámos esta fundação para construir uma base de dados de doentes com LGMD2L para futuras investigações científicas e ensaios clínicos. A única forma de mudar é unificar aqueles que estão a lutar por uma cura!
QUE SERVIÇOS PRESTA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Registo, informações através do sítio Web e das redes sociais. Apoio conforme necessário e ligações a outros recursos da comunidade.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO MAIS SE ORGULHA:
Obter o nosso estatuto de organização sem fins lucrativos e iniciar o sítio Web com o registo.
O que quer que o mundo saiba sobre a SUA ORGANIZAÇÃO:
Estamos a desenvolver grandes ligações nesta área e esperamos criar um registo que nos ajude quando os ensaios clínicos estiverem prontos.
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:
O nosso sítio Web terá informações para nos contactar e, eventualmente, para fazer donativos dedutíveis nos impostos de que necessitaremos para nos mantermos ligados à informação em eventos e conferências.
QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:
O nosso sítio Web contém o nosso e-mail e número de telefone. Entre em contacto connosco a qualquer momento. Também pode sempre enviar-nos uma mensagem através do Facebook ou do Twitter.
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
Aguardamos com expetativa o sucesso na obtenção de curas e tratamentos para a LGMD2L.
* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para uma próxima entrevista, por favor visite o nosso website em https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
