NOME DA ORGANIZAÇÃO: A Fundação Speak
SÍTIO WEB: www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK: www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Todas as formas de doenças neuromusculares, incluindo a LGMD.
A sua organização é uma organização sem fins lucrativos? Em caso afirmativo, de que tipo:
Instituição de caridade pública 501 (c)(3) isenta de impostos, sediada nos EUA. Todos os donativos são dedutíveis nos impostos.
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
Há mais de dez anos, havia um espaço em branco de necessidades não atendidas na comunidade da distrofia muscular. Começámos em 2008 para abordar uma variedade de áreas. O nosso nome é baseado num versículo da Bíblia "Fala pelos que não têm voz". A nossa organização sem fins lucrativos deu origem a muitos outros movimentos e outras organizações sem fins lucrativos.
qual é a missão da sua organização?
Melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência física.
QUE SERVIÇOS PRESTA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Assistência em matéria de obstáculos ao emprego, apoio psicológico/espiritual, questões de qualidade de vida, promoção do bem-estar geral dos deficientes físicos em todo o mundo, necessidades de equipamento médico duradouro e acesso a cuidados médicos.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO MAIS SE ORGULHA:
A nossa conferência anual de cuidados temporários que já ajudou mais de 500 pessoas. Fomos a primeira organização para a distrofia muscular gerida por doentes no país.
O que quer que o mundo saiba sobre a SUA ORGANIZAÇÃO:
Preocupamo-nos com as suas necessidades não atendidas e conhecemos as suas dificuldades. Somos uma organização constituída exclusivamente por voluntários que também sofrem de doenças neuromusculares.
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:
Em primeiro lugar, pedimos-lhes que se ofereçam como voluntários, pois é assim que as pessoas ajudam mais.
QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:
Pode contactar Jessica por correio eletrónico em jessica@thespeakfoundation.com
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
O 10º aniversário das nossas conferências para pessoas com doenças neuromusculares e seus entes queridos terá lugar em Atlanta, GA, de sexta-feira, 6 de julho a domingo, 8 de julho de 2018. A inscrição é gratuita. E Michael Triplett, Ph.D., presidente, CEO e cofundador da empresa de biotecnologia Myonexus Therapeutic juntar-se-á a nós no sábado de manhã para falar sobre a esperança de terapias genéticas para LGMDs! Esta será uma sessão emocionante para muitos, especialmente para aqueles de nós com LGMD. Não vai querer perder! Estamos entusiasmados! E vocês?
Ainda se pode inscrever para participar na nossa próxima conferência! O registo é GRATUITO. Esta não é apenas uma conferência para pessoas em GA. Há pessoas de todo o lado e até internacionais! Pode registar-se e obter mais informações em http://thespeakfoundation.com/conference/
