NOME DA ORGANIZAÇÃO: CONQUISTANDO ESCALONES
SÍTIO WEB: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:
Concentramo-nos na Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros tipo 1F (LGMD1F)
SE SE CONCENTRAR NUM SUBTIPO, EXISTE EXISTE UM REGISTO E COMO PODEM OS DOENTES ADERIR?
Sim, criámos um registo de doentes e estes podem contactar
A SUA ORGANIZAÇÃO NÃO TEM FINS LUCRATIVOS? EM CASO AFIRMATIVO, DE QUE TIPO:
Sim, estamos registados em Espanha e em Itália.
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA VOSSA ORGANIZAÇÃO:
A Associação foi A Associação foi criada devido à necessidade de divulgar a nossa doença e de e de encontrar os fundos necessários para efetuar a investigação. Foi fundada por pessoas afectadas pela distrofia muscular da cintura escapular 1F (LGMD-1F) em 2015, porque nesse ano foi descoberto que a mutação no gene que causa a LGMD1F, torna os afectados imunes à SIDA e torna-os a porta de entrada para uma possível cura para esta pandemia global.
QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
A nossa missão é sensibilizar para as doenças raras e para a importância de as estudar. Além disso, criamos uma base de dados de doentes LGMD1F para a investigação científica que estamos a financiar. Colocamos em contacto os laboratórios de investigação que estão a estudar a LGMD1F. Estamos constantemente a tentar angariar fundos para financiar a investigação. Ajudem-nos a caminhar, ajudem-nos a viver! Juntos podemos fazê-lo.
QUE SERVIÇOS A SUA ORGANIZAÇÃO PRESTA:
Prestamos apoio a doentes com LGMD1F e outros subtipos de LGMD e mantemos o Registo de Doentes LGMD1F. de doentes LGMD1F. Além disso, estamos constantemente em contacto contacto com laboratórios de investigação.
O nosso objetivo principal é na investigação e desenvolvimento de tratamentos, e não nos serviços prestados aos doentes.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO DE QUE MAIS SE ORGULHA:
Em 3 anos, conseguimos financiar novos estudos de investigação sobre LGMD1F, que anteriormente estavam parados.
O QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A SUA ORGANIZAÇÃO:
Estamos a financiar muitas abordagens diferentes abordagens diferentes, incluindo o CRISPR e a reorientação de medicamentos já existentes no mercado para outras doenças.
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER-SE NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:
As pessoas podem ajudar a angariar fundos para a investigação organizando eventos, fazendo um donativo ou de outras formas (ver esta ligação para o nosso sítio Web http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
QUAL É A MELHOR FORMA PARA CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:
As pessoas podem contactar-nos em conquistandoescalones@gmail.com ou podem também enviar-nos uma mensagem através do Facebook.
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
Se tem um diagnóstico de LGMD1F, por favor contacte-nos!!!
