NOME DA ORGANIZAÇÃO DE LGMD: Grupo francês de doentes com LGMD (GI LGMD)
SÍTIO WEB: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO?
O grupo francês de doentes com LGMD foi criado no início de 2018 e faz parte da Associação AFM-Téléthon (Associação Francesa de Distrofia Muscular). Centra-se em todos os subtipos de distrofia muscular da cintura escapular.
SE NOS CONCENTRARMOS NUM SUBTIPO, EXISTE UM REGISTO E COMO PODEM OS DOENTES ADERIR?
Ainda não. Estamos atualmente a trabalhar num projeto de registo de doentes.
A SUA ORGANIZAÇÃO NÃO TEM FINS LUCRATIVOS? EM CASO AFIRMATIVO, DE QUE TIPO?
Somos uma organização sem fins lucrativos ao abrigo da lei de 1901 (lei francesa).
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA VOSSA ORGANIZAÇÃO?
A criação do grupo baseou-se na simples constatação de que não existia nenhum grupo de doentes especificamente para as LGMD em França.
Somos um pequeno grupo de doentes com diferentes tipos de LGMD e as suas famílias. Para aumentar a consciencialização e dar voz aos doentes, decidimos criar o Grupo Francês de Doentes com LGMD. Resumindo, o nosso objetivo é encontrar tratamentos, independentemente do tempo que for necessário!
QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO?
O Grupo Francês de Doentes de LGMD apoia os doentes e as suas famílias
- fornecendo informações sobre a sua doença, ensaios clínicos e desenvolvimentos de investigação recentes,
- partilhar experiências e pôr as famílias afectadas em contacto umas com as outras,
- sensibilização para as bases de dados clínicas e para a importância do registo.
Trabalhamos em estreita colaboração com os profissionais, ajudando-os a progredir na investigação, nos cuidados médicos e nos cuidados sociais.
QUE SERVIÇOS PRESTA A SUA ORGANIZAÇÃO?
Todos os anos organizamos vários encontros LGMD para doentes em diferentes partes de França para informar sobre as distrofias musculares da cintura escapular e para proporcionar trocas entre pares. Também oferecemos um intercâmbio entre pares em francês através da nossa linha telefónica de apoio. A nossa equipa observa atentamente as notícias científicas e informa sobre os avanços da investigação em palavras facilmente compreensíveis. Concentramo-nos na comunicação orientada para o doente e para a família através dos nossos diferentes canais (Blogue, Newsletter, Facebook, Twitter).
Os medicamentos devem ser testados e aprovado pela FDA.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO MAIS SE ORGULHA?
O poder da nossa equipa. Os nossos voluntários são muito proactivos, empenhados e motivados.
O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A SUA ORGANIZAÇÃO?
Colaboramos estreitamente com investigadores de renome como Isabelle Richard (Généthon) e Xavier Nissan (I-Stem).
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À VOSSA ORGANIZAÇÃO?:
Pode seguir-nos no nosso site, no Facebook e no Twitter e interagir para apoiar a Comunidade de Doentes de LGMD. O envolvimento é altamente essencial para a visibilidade dos pacientes com distrofias musculares da cintura escapular.
QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A VOSSA ORGANIZAÇÃO?
Os pacientes podem contactar-nos a qualquer momento por correio eletrónico (groupelgmd@afm-telethon.fr). Pode também contactar-nos através dos nossos canais nas redes sociais ou através do sítio Web.
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
Estamos aqui para ajudar e estabelecer contacto com outros doentes de LGMD em França. Não há nada mais importante para nós do que o apoio aos doentes!
