NOME DA ORGANIZAÇÃO: Breathe with MD, Inc.

SÍTIO WEB:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO: 

Respirar with MD centra-se em todas as formas de doenças neuromusculares (DNM), incluindo a Distrofia Muscular das Cinturas (LGMD).

A SUA ORGANIZAÇÃO NÃO TEM FINS LUCRATIVOS? EM CASO AFIRMATIVO, DE QUE TIPO:        

Sim, somos uma instituição de caridade pública sem fins lucrativos 501(c)(3)

O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA VOSSA ORGANIZAÇÃO:

A Breathe with MD foi fundada por Andrea L. Klein em memória da sua irmã Cheryl Lewis, que morreu no 33. aniversário de Klein, aos 38 anos, devido a cuidados inadequados para a distrofia muscular (MD) relacionada com a distrofia muscular (DM) em 2007. Quando Klein conheceu outras pessoas que tinham sido afectadas pelos mesmos erros médicos, apercebeu-se de que havia uma necessidade imensa de respiratória na comunidade NMD. Ela queria um meio para que a história da sua irmã irmã chegasse a mais pessoas e famílias afectadas pela DNM e para evitar que outra família sofresse uma perda semelhante. A Breathe with MD começou como uma página informativa do Facebook em 2014. Pouco depois, viu-se a necessidade de criar um grupo de apoio no Facebook e, mais tarde, um sítio Web. A Breathe with MD patrocinou o Dr. John R. A apresentação de Bach na Conferência de 2015 da The Speak Foundation para Indivíduos com NMDs e continuou a aumentar seus seguidores e refinar sua missão. Em 2018, Klein e seu marido Anthony haviam economizado o suficiente de seus próprios finanças pessoais para tomar as medidas legais necessárias para que a organização se tornar "Breathe with MD, Inc.", uma corporação sem fins lucrativos do Tennessee. Em fevereiro de de 2019, eles receberam sua isenção de impostos federais através do IRS como um EUA registada como 501(c)(3) instituição de caridade pública sem fins lucrativos.

QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:

A missão da Breathe with MD, Inc. A missão é "educar sobre a fraqueza dos músculos respiratórios e os seus sintomas; testes; e opções de intervenção apropriadas (ventilação assistida e tosse mecanicamente assistida). O nosso foco é a ventilação não-invasiva. Através dos Através dos nossos esforços educativos, divulgamos a consciência de que a DNM afecta mais do que mobilidade, e ensinamos sobre os perigos da retenção de dióxido de carbono (CO2) e da inalação de oxigénio suplementar (O2) sem assistência de ventilação".

QUE SERVIÇOS A SUA ORGANIZAÇÃO PRESTA:

Para além da informação educacional informações educacionais no site da Breathe with MD, Inc., a organização encontra e e publica artigos, vídeos e outros itens educacionais em três plataformas de plataformas de redes sociais (Facebook, Twitter e Instagram). Também têm um canal no YouTube com vídeos e gráficos educativos animados que a Breathe with MD, Inc. desenvolve. desenvolve. A Breathe with MD, Inc. patrocina e administra um grupo de apoio fechado no Facebook grupo de apoio chamado "Breathe with MD Support Group" para aqueles que vivem com NMD e seus entes queridos. É uma comunidade de apoio com mais de 1.000 membros que utilizam ventilação não invasiva, ventilação invasiva, outros auxiliares ou que não utilizam qualquer tipo de ajuda muscular à respiração. Apenas os membros do grupo podem ver e responder às mensagens do grupo. Conforme os fundos permitirem, a Breathe with MD, Inc. participa em conferências de doentes e familiares com DNM, grupos de apoio e programas semelhantes para para transmitir uma mensagem baseada na perspetiva do doente, citando a literatura médica de apoio. literatura médica de apoio. Os participantes não só ouvem uma mensagem informativa, como recebem gratuitamente cartões de informação respiratória laminados, literatura impressa e e, por vezes, podem participar num sorteio de um brinde.

DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO DE QUE MAIS SE ORGULHA:

A Breathe with MD, Inc. está muito orgulho de quantas pessoas que vivem com DNM dizem ter uma melhor compreensão da fraqueza dos músculos respiratórios e das opções de cuidados devido ao o site, as publicações nas redes sociais e/ou a sua participação no grupo de apoio. Alguns disseram que isto lhes salvou literalmente a vida. Outros disseram que estavam aterrorizados de começar a receber assistência de ventilação até encontrarem a Breathe with MD, Inc. Isto torna o cumprimento de uma missão ainda mais satisfatório quando é evidente que a organização tem um impacto positivo na comunidade que serve.

O QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A SUA ORGANIZAÇÃO:

A Breathe with MD, Inc. é é financiada por donativos individuais e é dirigida por voluntários da comunidade NMD comunidade. Eles são apaixonados pela sua missão e estão empenhados em alcançá-la. a mesma.

COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER-SE NO APOIO À SUA ORGANIZAÇÃO:

A maior necessidade da Breathe with MD, Inc. A maior necessidade é o financiamento de "eventos de divulgação" e os materiais impressos partilhados partilhados nos mesmos. É nestes eventos que as pessoas que vivem com DNMs ouvem o que é uma mensagem que pode salvar vidas, sobre o que pode fazer com que a sua condição respiratória respiratória piorar. Saem capacitados e equipados com conhecimentos para navegar na sua para navegar na sua jornada de fraqueza muscular respiratória e para se defenderem a si próprios cuidados respiratórios adequados. A Breathe with MD, Inc. fica feliz em receber até mesmo a mais pequena doação. Estes podem ser feitos no Facebook da Breathe with MD, Inc. página do Facebook (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) através do botão Donate (Doar), ou no sítio Web em https://breathewithmd.org/donate.html. Se não for possível fazer donativos, há outras coisas úteis a fazer, como escolher Breathe with MD, Inc. como a sua instituição de caridade apoiada no Smile.Amazon.com, selecionando a organização como "Favorita" no eBay, e/ou comprar qualquer um dos artigos listados com uma parte das das suas vendas para beneficiar a instituição de caridade. Saiba mais em https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Para crescer e chegar mais longe, A Breathe with MD, Inc. precisa de voluntários para ajudar em tarefas como angariação de fundos, curadoria de conteúdo para plataformas de mídia social e coordenação de eventos de divulgação.

QUAL É A MELHOR FORMA PARA CONTACTAR A SUA ORGANIZAÇÃO:

Enviar uma mensagem de correio eletrónico para BreatheWithMD@charter.net. ou uma mensagem no Facebook em https://www.facebook.com/BreatheWithMD