NOME DA ORGANIZAÇÃO: Fundação LGMD-1D DNAJB6
SÍTIO WEB: www.lgmd1d.org
FACEBOOK: https://www.facebook.com/LGMD.1D
EM QUE SUBTIPO DE LGMD SE CONCENTRA A SUA ORGANIZAÇÃO:
LGMD-1D, embora atualmente sejamos um registo para LGMD 1A a 1H
EXISTE UM REGISTO DE DOENTES COM LGMD?
Sim, pode ser acedido em www.lgmd1d.org
A sua organização é uma Sem fins lucrativos? Em caso afirmativo, de que tipo:
Sim, estamos estabelecidos como uma organização sem fins lucrativos 501 (c)(3)
O QUE INSPIROU A CRIAÇÃO DA VOSSA ORGANIZAÇÃO:
A longa história da nossa família com a LGMD-ID e os 40 anos de procura de uma cura! Fomos inspirados pelo projeto GRASP-LGMD patrocinado pela MDA.
QUAL É A MISSÃO DA SUA ORGANIZAÇÃO:
Fornecer um registo internacional para formas autossómicas dominantes sub-representadas de LGMDs. Angariamos fundos através de eventos locais, do Amazon Smile e de donativos online para custear as despesas de deslocação dos doentes necessitados. Esperamos que, através da organização da nossa condição dominante específica, possamos acelerar a investigação e a cura.
QUE SERVIÇOS A SUA ORGANIZAÇÃO PRESTA:
A LGMD-1D DNAJB6 Foundation fornece organização, recrutamento e financiamento para que os doentes possam aceder a centros de investigação.
DE QUE É QUE A SUA ORGANIZAÇÃO DE QUE MAIS SE ORGULHA:
Criámos um portal na Internet e uma comunidade no Facebook para as pessoas se encontrarem e partilharem experiências. Angariámos dinheiro suficiente para compensar significativamente as despesas de viagem dos que precisam.
Para as pessoas com uma doença órfã, proporcionando uma comunidade, um registo e uma voz para aqueles que se sentem deixados para trás.
O QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A SUA ORGANIZAÇÃO?
Se conseguirmos curar esta doença órfã, muitas outras doenças genéticas não relacionadas doenças genéticas não relacionadas beneficiarão. Nós estamos aqui para si, por favor aproveite!
COMO É QUE AS PESSOAS SE PODEM ENVOLVER NO APOIO À VOSSA ORGANIZAÇÃO?
Consulte o nosso sítio Web: www.lgmd1d.org Considere um donativo no sítio Web para aqueles que são menos afortunados. Promova o nosso site, a nossa missão e faça um donativo ou compre no Amazon Smile e selecione a Fundação LGMD-1D DNAJB6 como sua instituição de caridade preferida.
QUAL É A MELHOR FORMA DE CONTACTAR A VOSSA ORGANIZAÇÃO?
As nossas informações de contacto encontram-se no nosso sítio Web www.lgmd1d.org ou por correio eletrónico: wslowery.57@lgmd1d.org
HÁ MAIS ALGUMA COISA QUE GOSTARIA DE ACRESCENTAR?
Esta é uma longa viagem e, daqui a cinco anos, tudo isto será compensado. Gostaríamos de agradecer à equipa de investigação e apoio da Neuromuscular Clinic da Washington University St Louis, sem a qual isto não seria possível. Obrigado, William S Lowery, MD
