09/08/2015

 

Имя: Шелли Возраст: 50

СТРАНА: Канада

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в 11 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мои первые симптомы - ходьба на носочках и трудности с подъемом по лестнице.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, все мои братья и сестры больны. У моей сестры Мишель и брата Джона - LGMD2A.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Одним из самых больших испытаний в мои двадцать лет было то, что я была физически слаба и не могла иметь детей, рожать и вынашивать ребенка.

Несмотря на высшее образование и диплом колледжа, найти полноценную работу было непросто. Работодатели и сотрудники отказывались понимать потребности людей с ограниченными возможностями.

Какое ваше самое большое достижение:

Одним из моих самых больших достижений было написание мемуаров о жизни с LGMD и помощь другим людям в преодолении их разногласий. Окончание университета - тоже достижение.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я не воспринимаю то, что могу делать, как должное. Я использую свою инвалидность, чтобы просвещать других через свои мемуары и вдохновляющие выступления.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

LGMD лишает человека силы его волевых мышц, но не влияет на интеллект. Физическая неполноценность может быть очень неприятной, но осуждение окружающих из-за инвалидности может быть гораздо хуже.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я надевала пару фигурных коньков и каталась часами. Когда 39 лет назад мне поставили диагноз, сухожилия пяточного канатика удлинились (из-за развития контрактуры), и я больше не могла кататься. Это разбило мне сердце!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews